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Avis Favaro

Bonjour et bienvenue à cette édition spéciale du Balado d’information sur la santé au Canada.

Je m’appelle Avis Favaro et je m’entretiens avec le président-directeur général sortant de l’Institut canadien d’information sur la santé, David O’Toole. Nous allons découvrir ce qu’il a vu dans les données qui améliorera la santé des Canadiens et quelles sont les lacunes en matière de collecte de renseignements.

L’ICIS surveille depuis maintenant 3 décennies des éléments comme le temps d’attente à l’urgence, les délais pour une arthroplastie de la hanche ou du genou, et les niveaux de dotation en personnel de la santé.

Mais il manque beaucoup de données et nous ferons partie d’une révolution qui se déroulera au fur et à mesure que les provinces canadiennes moderniseront leurs systèmes de données médicales, dans le but de rendre les dossiers des patients plus faciles à consulter et à partager. Nous pourrons ensuite adopter une charte pancanadienne des données pour veiller à ce que les changements s’appliquent aux générations à venir.

C’est parti!

[applaudissements du public] 

Avis Favaro

Je vous souhaite la bienvenue à cette édition spéciale du Balado d’information sur la santé au Canada. Ce balado est produit par l’Institut canadien d’information sur la santé, connu sous le nom d’ICIS. Cette émission est enregistrée en direct de Vancouver à l’occasion de la conférence e-ºìÁì½í¹Ï±¨ où l’on discute de l’avenir de la santé numérique.
Nous sommes le 27 mai 2024 et je tiens à vous remercier de vous être joints à nous. Et c’est la première fois que nous enregistrons l’émission devant un public. Merci d’être là!

[applaudissements du public]

Avis Favaro

Notre invité est un homme très heureux qui est à la tête de l’ICIS depuis un certain temps. Nous y reviendrons. Je m’entretiens avec lui alors qu’il se prépare à passer le flambeau en juillet. Veuillez accueillir David O’Toole.
[applaudissements du public]

Avis Favaro

Vous avez donc survécu à 10 ans à l’ICIS.

David O’Toole

Je ne dirais pas que j’ai survécu, mais plutôt que j’ai appris quelque chose chaque jour et que je me suis beaucoup amusé.

Avis Favaro

C’est le poste que vous avez occupé le plus longtemps.

David O’Toole

Oui.

Avis Favaro

Et —

David O’Toole

Par exemple —

Avis Favaro

Il doit donc y avoir —

David O’Toole

— oui.

Avis Favaro

Pourquoi êtes-vous resté à la barre aussi longtemps?

David O’Toole

J’ai fait carrière dans la fonction publique, j’ai donc l’impression que c’est le prolongement de ce travail. Il s’agit donc de l’immédiateté et de la pertinence des choses auxquelles nous étions confrontés quotidiennement. Il y a un aspect important qui consiste à rassembler différents groupes et organisations pour tenter de s’entendre sur un ensemble de questions communes, et cela a été un véritable défi.

Plus prosaïquement, il s’agissait d’aider une organisation à atteindre un certain niveau de maturité. Elle devait réaliser son potentiel par rapport à ce qu’il était à mon arrivée et renforcer des domaines afin d’optimiser réellement l’investissement qui est fait dans l’organisation chaque année avec de l’argent public.

Le budget de l’ICIS est financé par vos impôts et vous devez savoir ce qu’il en est. Il doit être transparent, il doit être à votre disposition et il doit avoir une incidence positive.

Avis Favaro

Pour les personnes qui ne savent pas exactement ce que fait l’ICIS, bon nombre de Canadiens—

David O’Toole

La plupart des Canadiens.

Avis Favaro

La plupart des Canadiens ne savent pas ce que fait l’ICIS. Pouvez-vous simplement expliquer ce qu’il fait et ce qu’il signifie pour eux, même s’ils ne le voient pas à l’œuvre?

David O’Toole

L’ICIS est l’une des rares organisations à avoir le statut d’entité prescrite. Elle est autorisée à recueillir des renseignements personnels sur votre santé sans votre consentement, à les classer et à les utiliser pour améliorer la prestation des soins de santé dans l’ensemble du pays.

Nous nous occupons principalement des soins de courte durée, mais aussi des soins de longue durée. Nous avons 36 bases de données qui ont été développées à différents moments selon des normes légèrement différentes. Nous avons donc nous-mêmes un problème de gouvernance que nous sommes en train de régler.

Nous disposons d’une quantité considérable de renseignements sur l’état des soins de santé au pays, selon différents axes et dans différents domaines. Nous essayons de les rassembler pour obtenir une vision cohérente des performances des différents systèmes les uns par rapport aux autres afin d’en tirer des apprentissages et d’améliorer la prestation globale.

Nous dépensons 300 milliards de dollars par an dans ce pays pour les soins de santé. Nous sommes l’un des pays de l’OCDE où les investissements par habitant sont les plus coûteux, et les citoyens devraient être en mesure d’évaluer raisonnablement s’ils pensent en avoir pour leur argent.

Avis Favaro

Avez-vous vu des situations où les données ont eu une incidence? Où vous vous êtes dit : « Voilà pourquoi nous devons collecter ces données et comment elles peuvent améliorer les choses pour les gens »?

David O’Toole

Oui, j’en ai vu. Certains d’entre vous l’ont peut-être déjà entendu, mais au début de mon mandat à l’ICIS, nous avons publié un rapport sur l’utilisation d’antipsychotiques chez les personnes âgées résidant dans les établissements de soins de longue durée qui ne présentaient pas de psychose. C’était une indication claire et nette qu’on utilisait — comme le ferait une main-d’œuvre surmenée, un secteur en difficulté, aux capacités limitées —, des antipsychotiques pour...

Avis Favaro

Les calmer?

David O’Toole

Un moyen de gérer la population.

Avis Favaro

Oui.

David O’Toole

En l’espace de 6 à 8 mois, la situation a changé, car les politiciens et les hauts fonctionnaires en ont pris connaissance, et le secteur lui-même en a pris connaissance et a été en quelque sorte consterné.

Mais des citoyens consultaient également notre site Web et jetaient un coup d’œil aux indicateurs que nous avions mis en place et se disaient : « Je ne vais pas mettre ma mère là-dedans. » Il s’agit d’un des rares cas où la consommation publique des renseignements dont nous disposions, la prise de conscience politique et la sensibilité politique se sont regroupées autour de cette question. Cette situation m’a permis d’ancrer très tôt la pertinence et l’importance d’informer le public et la transparence sur ces questions.

Et il y en a d’autres. Nous ne l’avons pas fait, mais le travail effectué en Colombie-Britannique sur le racisme à l’égard des Autochtones dans le système de santé a été très minutieux. La COVID-19 a eu des effets différents et variables — une incidence inégale, une incidence inéquitable par rapport aux classes raciales, aux classes sociales ou aux classes économiques. Ce sont là des éléments qui permettent aux gens de comprendre et de tirer des conclusions à partir d’une utilisation éclairée des données.

Avis Favaro

Vous évoquez la COVID-19. La pandémie a-t-elle mis en évidence les faiblesses du système et des trous noirs concernant les données que vous ne pouviez pas obtenir? Ou que vous ne pouviez pas obtenir assez vite?

David O’Toole

Les personnes présentes dans cette salle le savent bien mieux que moi, car elles ont été confrontées à cette situation. De nombreux rapports ont été rédigés au cours des 30 ou 40 dernières années sur les insuffisances ou les problèmes à résoudre dans le système de soins de santé en ce qui concerne la collecte et l’utilisation des données.
La COVID-19 a jeté un éclairage sur des choses qui étaient moins visibles et les a rendues évidentes au cours de la pandémie. Nous avions besoin de réponses à des questions comme : où sont les respirateurs dans les unités de soins intensifs à travers le pays? Nous n’avions pas ces données. Les données nécessaires à la prise de décisions quotidiennes pour sauver des vies n’étaient donc tout simplement pas disponibles.

Et je pense que les hauts fonctionnaires de tous les ordres de gouvernement et de toutes les organisations avec lesquelles nous travaillons ont senti très profondément que c’était comme une inadéquation paralysante du système de santé. Par conséquent, une grande partie des progrès constatés aujourd’hui sont ancrés dans la réalité de ce qui s’est passé pendant la pandémie de COVID-19.

Nous avons fait des choses fantastiques en ce qui concerne les vaccins, mais nous avons payé un prix assez élevé en ce qui a trait aux restrictions imposées aux personnes âgées en centres de soins parce que nous étions en train d’apprendre. C’était comme si nous devions apprendre ce qu’il fallait faire pour protéger la vie des gens. Nous les avons donc enfermés.

Avis Favaro

Effectivement. Et combien de temps vous a-t-il fallu pour vous réorganiser ou ajouter les données dont vous aviez réellement besoin, dont le système de santé avait besoin?

David O’Toole

Ce n’était pas nous. Nous étions — comme tout le monde dans cette salle — des personnes travaillant dans des établissements et des hôpitaux de petite et moyenne taille qui recueillaient ces renseignements à la demande de leurs gouvernements provinciaux et de leurs autorités sanitaires régionales, parfois sur une planchette à pince avec un crayon.

Avis Favaro

Wow.

David O’Toole

Dans certains endroits, le système est automatisé et il est facile d’y accéder. Dans de nombreux endroits du pays, c’est exactement ce qui s’est passé. Quelqu’un a été retiré de son travail, dans un environnement où la main-d’œuvre est sous pression, et on lui a donné une planchette à pince en lui demandant : « Peux-tu faire un relevé de l’emplacement des respirateurs? »

Avis Favaro

Y a-t-il encore des données que vous n’arrivez pas à obtenir pour avoir une vue d’ensemble? Comme en médecine familiale? Ah oui?

David O’Toole

Qui voudrait répondre à cette question?

[rires du public]

Avis Favaro

C’est —

David O’Toole

Donc —

Avis Favaro

Il est clair qu’il y a des secteurs qui —

David O’Toole

Les soins primaires sont... il y a des progrès à faire. La discussion sur les normes fera bouger les choses, mais je dirais que les soins primaires restent un grand trou noir.

De plus, si nous dépensons 300 milliards de dollars par an dans le pays, 100 milliards de dollars ne sont pas visibles pour nous parce qu’ils proviennent des compagnies d’assurance. Nous devons donc travailler avec les compagnies d’assurance pour obtenir un portrait plus complet.

Qu’il s’agisse d’organisations sans but lucratif, de la Croix Bleue, de GreenShield ou de Manuvie, nous devons travailler avec elles sur les normes, la confidentialité et la protection de la vie privée afin de parvenir à un compromis pour que les renseignements qu’elles détiennent donnent une meilleure idée de la manière dont cet argent est dépensé.

Avis Favaro

J’ai entendu parler de ce succès. Vous avez parlé un peu de la frustration, à moins qu’elle ne soit plus grande? Voulez-vous en parler?

[rires du public]

Avis Favaro

Je pense qu’elle est plus grande.

David O’Toole

Je ne veux pas — c’est-à-dire que nous —

Avis Favaro

Quelles sont les choses que vous vouliez accomplir au cours de vos 10 ans à l’ICIS?

David O’Toole

Non, je ne veux pas... Oh, les choses que je souhaitais faire; la liste est longue. Mais je ne veux pas — parfois, nous nous contentons de critiquer les systèmes de soins de santé. Parce que le changement se produit si lentement et sur des périodes si longues, parce qu’il y a tant de parties en mouvement, nous perdons de vue le fait que des progrès sont réellement accomplis.

Avis Favaro

L’une des raisons de notre présence à cette conférence est qu’elle porte sur la cybersanté et sur l’objectif de disposer d’un système de santé numérique qui permet aux patients et aux dispensateurs de soins de partout au pays de communiquer et de consulter des renseignements, au besoin.

David O’Toole

C’est exact.

Avis Favaro

Votre agence y participe.

David O’Toole

Oui.

Avis Favaro

Cela fait partie de votre mandat. Pourquoi cette conférence et le rôle de la santé numérique sont-ils si importants en ce qui concerne les priorités?

David O’Toole

Certaines des choses les plus banales qui ont été discutées au cours des derniers jours et qui sont d’un incroyable ennui pour la plupart des gens comme les normes de données et l’interopérabilité, et les choses qui...

Avis Favaro

Je n’aime pas ce mot. Je n’aime pas ce mot. Quelqu’un peut-il le dire facilement? Interopérabilité? Non?

David O’Toole

Mais —

Avis Favaro

Il vous faut un meilleur mot.

David O’Toole

C’est exactement ce que je disais tout à l’heure, à savoir que ce genre de questions, qui sont si essentielles et fondamentales pour réaliser les progrès auxquels nous aspirons, n’ont reçu aucune attention jusqu’à la pandémie. Puis, au cours de la pandémie, nous avons pu établir le lien entre la nécessité des normes pour faire ce que l’on veut, ce à quoi l’on aspire.

Il faut penser et agir en même temps et motiver, ou susciter l’activité dans plusieurs domaines différents à la fois, et pas seulement dans un domaine. C’est un peu comme si je devais gérer un troupeau de 18 chevaux et que je devais les faire avancer dans la même direction : législation, technologie, normes établies entre les établissements du secteur public et du secteur privé.

L’autre chose à laquelle j’ai pensé au cours de la journée, c’est que la Charte a été mentionnée à plusieurs reprises, la Charte de principes issue des recommandations du groupe consultatif d’experts sur la stratégie en matière de données sur la santé.

Avis Favaro

Et de quoi s’agit-il pour ceux qui ne le savent pas?

David O’Toole

Je vous suggère de consulter d’abord le rapport du groupe consultatif d’experts, mais il y a l’établissement de principes. Et l’une des raisons pour lesquelles cela est important — l’un des facteurs de perturbation, ou la raison pour laquelle nous faisons 2 pas en avant et un pas en arrière — est que nous sommes coincés dans un cycle politique où les politiques mises en place par un gouvernement sont annulées, contrecarrées ou modifiées par le gouvernement suivant.

L’importance de la Charte réside dans le fait qu’il s’agit d’un cadre fondé sur des principes permettant d’obtenir un accord de principe ou un consensus sur les sujets à traiter et sur les raisons pour lesquelles ils sont prioritaires. D’une certaine manière, si nous l’étendions à des parties importantes du secteur privé et du secteur sans but lucratif, nous commencerions à contribuer à la construction de ce consensus qui nous permettrait de soutenir un changement de gouvernement, parce qu’il y aurait des acteurs non élus dans le secteur, des parties prenantes, qui auraient accepté ces choses et qui auraient accepté de travailler ensemble et de collaborer.

Je pense que c’est un aspect très important du travail que nous faisons; nous devons trouver un moyen de motiver une collaboration qui peut s’étendre dans le temps et pas seulement sur 3 ou 4 ans.

Avis Favaro

Quel est donc le rôle de l’ICIS dans le déploiement de la santé numérique dans tout le pays?

David O’Toole

Eh bien —

Avis Favaro

Plus de 800 scientifiques et spécialistes des données collectent et analysent les renseignements. Comment êtes-vous en mesure de réaliser ce déploiement?

David O’Toole

Je pense que nous devons être prêts à travailler en collégialité et en collaboration avec pratiquement tous les participants à cette conférence afin d’être transparents sur les objectifs que nous essayons d’atteindre.

Je pense aussi que nous avons un rôle à jouer dans l’établissement des normes de données dont on a parlé 5 ou 6 fois aujourd’hui, et je ne veux pas insister sur ce point, mais je pense qu’il s’agit d’une sorte de vocabulaire commun pour tous les acteurs du système. Pour moi, c’est ce que sont les normes. En ce qui concerne la syntaxe, le lexique et le vocabulaire, nous avons un rôle à jouer auprès d’Inforoute, de Santé Canada, des provinces et des territoires.

Si vous avez assisté à un certain nombre de séances aujourd’hui, il est assez réconfortant de voir à quel point tous ces acteurs investissent du temps et de l’énergie dans ce qui équivaut au même programme.

Avis Favaro

Mais d’autres pays l’ont fait. Et ils ont —

David O’Toole

Oui.

Avis Favaro

— des systèmes de santé numériques à l’échelle nationale. Pourquoi cela prend-il autant de temps à mettre en place au Canada?

David O’Toole

Chaque personne présente dans la salle aura sa propre réponse à cette question. Mais je pense que c’est la somme de plusieurs facteurs. Il y a...

Avis Favaro

Que diriez-vous au Canadien moyen qui doit attendre? Comme à mon chauffeur de taxi qui a dû obtenir son ordonnance sur papier et qui a constaté qu’elle était erronée? Ou à la personne qui ne peut pas consulter son dossier?

David O’Toole

Eh bien, je pense qu’il y a... Il y a environ 40 ans de rapports qui peuvent répondre à cette question. Ils les ont présentés dans le rapport Wilk, avant la création de l’ICIS il y a 40 ou 35 ans. Mais la bonne nouvelle, c’est que nous avons commencé à les prendre en compte. Il s’agit donc de toutes les choses auxquelles nous avons fait allusion ici, Avis.

C’est le chauvinisme des mandats provinciaux, et je ne dis pas cela de manière irrespectueuse parce que j’ai travaillé dans la province d’Ontario, mais c’est le désir des provinces de développer leurs propres solutions pour un même ensemble de problèmes; la tension entre le surfinancement des gouvernements fédéral et provinciaux et la question de savoir s’il devrait y avoir des modalités liées à cela; la nature des relations professionnelles au sein du milieu clinique dans le domaine des soins de santé; le mode de rémunération des cliniciens; le fait que, pendant la majeure partie de ma vie, les gens ont assimilé l’accès aux soins de santé à la possibilité de se rendre à l’hôpital en 10 minutes ou non. Tous ces éléments contribuent à un ensemble très complexe de dynamiques qui ne facilitent pas le changement ni ne l’accélèrent.

Ma réponse serait que nous avons le système de santé que les Canadiens veulent à l’heure actuelle. Et si ce qu’ils veulent est en train de changer — non, je vais le formuler autrement. Nous avons eu le système de santé que les Canadiens sont prêts à accepter. S’ils ne sont plus disposés à l’accepter, nous pourrons les aider à prendre des décisions en toute connaissance de cause.

Avis Favaro

D’accord. Qu’espérez-vous? Vous quittez l’ICIS le 2 juillet. Avez-vous choisi cette date en particulier?

David O’Toole

Non.

Avis Favaro

La fête du Canada, après la fête du Canada? Que cherchez-vous? Que souhaitez-vous?

David O’Toole

J’aimerais que, dans 4 ou 5 ans, l’ICIS ait une tout autre allure. J’aimerais que l’ICIS fournisse des données en temps quasi réel, comme la semaine dernière, mais aussi qu’il comprenne très bien qui a besoin d’accéder à des données en temps réel et qui n’en a pas besoin, et que les groupes qui ont besoin de données plus récentes les obtiennent à une fréquence appropriée. Par exemple, si vous êtes un responsable de l’élaboration des politiques ou un concepteur de programmes, vous n’avez pas besoin des données d’hier. Si vous êtes clinicien, vous en avez besoin.

Il faut donc que la fréquence soit correcte pour que l’ingestion et l’accès soient corrects. Je pense, en fait, que la feuille de route qui est en place aujourd’hui et la voie à suivre sont vraiment bonnes. J’aimerais voir l’atteinte de ces jalons. J’aimerais que les indicateurs qui sont difficiles, mais réalisables, soient assortis de mesures des progrès accomplis. J’aimerais que la Charte soit adoptée par un groupe d’organisations intéressées des secteurs public et privé qui la considéreraient comme une sorte d’accord entre elles sur ce qu’elles vont faire, peu importe que le gouvernement en place n’y prête pas attention ou la considère comme une priorité, car je pense qu’il s’agit d’un moyen de faire des progrès considérables avec les citoyens et les principaux acteurs publics et privés du [marché ouvert].

Avis Favaro

Avez-vous des conseils à donner à votre successeur?

[rires du public]

Avis Favaro

Que faudrait-il pour qu’il reste pendant 10 ans?

David O’Toole

Je lui dirais de se montrer impatient, respectueusement impatient par rapport aux obstacles qu’il va rencontrer. Il doit entretenir activement ses relations avec les partenaires qu’il souhaite garder à long terme, et pas seulement sur le plan transactionnel. Rien de tout cela ne se fait rapidement, et il ne peut pas y arriver s’il n’a pas su gagner la confiance des gens. Il doit se faire connaître, gagner la confiance des gens et développer des relations qui dureront 5, 6, 7, voire 10 ans.

Avis Favaro

Mais pour finir, il s’agit toujours de garder le patient et les dispensateurs de soins à l’esprit.

David O’Toole

Nous devrions y contribuer. Nous ne sommes pertinents que dans la mesure où nous le sommes pour les patients.
Améliorons-nous les soins? Améliorons-nous la qualité des soins, la sécurité des patients, l’accès des patients à leurs propres renseignements? Et sommes-nous sensibles au Canadien moyen? Peut-il aller sur le site Web de l’ICIS et comprendre très rapidement ce qu’il a besoin de savoir et pourquoi?

Je pense que l’expérience du patient et la relation avec le dispensateur de soins doivent orienter les modèles de conception des soins, la manière dont nous envisageons de fournir l’accès à l’information.

Avis Favaro

Bien. Eh bien, écoutez, merci beaucoup, David, pour vos pensées, votre réflexion. Et merci à vous tous de nous avoir écoutés.

David O’Toole quitte l’ICIS pour vivre de nouvelles aventures. Le nouveau président-directeur général sera Anderson Chuck. Économiste de la santé, il était économiste en chef des Services de santé de l’Alberta. Il entrera en fonction en juillet.

Par ailleurs, vous voulez en savoir plus sur l’Institut canadien d’information sur la santé? Rendez-vous sur icis.ca, i-c-i-s point c-a. Et si vous souhaitez en apprendre davantage au sujet de la charte pancanadienne des données mentionnée par David O’Toole, visitez le site Canada point c-a.

Merci d’avoir pris le temps de nous écouter.

À noter qu’il y a un balado en français animé par ma collègue Alya Niang. Abonnez vous au BISC et écoutez-le sur la plateforme de votre choix.

Ici Avis Favaro. À la prochaine! 

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