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Avis Favaro

Où devez-vous aller pour recevoir des soins de santé? Au bout de la rue? Dans une autre ville? Dans une autre province?

Dans cet épisode, nous allons discuter du prix à payer quand il faut parcourir une grande distance pour se faire soigner. Un nouveau rapport de l’Institut canadien d’information sur la santé montre que le fardeau des déplacements est élevé pour un Canadien sur 11 admis à l’hôpital. Ces gens, comme Paula et son fils Noah du Nunavut, vivent dans un endroit où il n’y a aucune clinique, aucun hôpital et parfois même aucune route pour aller chercher les soins dont ils ont besoin.

Paula Alorut

Il n’y a pas beaucoup d’équipement dans le Nord. L’infirmière en chef a pris sa retraite. Il faut prendre l’avion pour consulter un médecin.

Avis Favaro

Son jeune garçon souffrait de troubles du sommeil, d’obésité et de diabète. Aujourd’hui, il est partiellement aveugle d’un Å“il. Pour obtenir de l’aide, elle devait parcourir plus de 2 000 km. Une situation déchirante pour sa famille, raconte-t-elle.

Paula Alorut

J’ai dû quitter mes autres enfants et ma famille pour aller faire soigner mon garçon. C’était difficile.

Avis Favaro

Des médecins comme Radha Jetty tentent d’aider les familles de ces enfants qui doivent partir du nord du Canada pour recevoir des soins dans une clinique spécialisée du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario.

Radha Jetty

C’est très difficile. Les enfants inuits et leur famille doivent quitter leur maison, leurs cercles de soutien, leur terre, leur culture, leurs proches. Quand ils sont loin de chez eux, nous devons les soutenir et les aider à accéder aux soins dont ils ont besoin.

Avis Favaro

Bienvenue au Balado d’information sur la santé au Canada. Je suis Avis Favaro, et j’anime cette discussion.

Les opinions exprimées ici ne reflètent pas nécessairement celles de l’Institut canadien d’information sur la santé, mais il s’agit d’une discussion ouverte.

Dans cet épisode, nous discutons du fardeau des déplacements pour des soins hospitaliers, un enjeu qui touche plus de 250 000 Canadiens. Ces personnes doivent parcourir des centaines, voire des milliers de kilomètres pour être admis dans un hôpital, ce qui représente des coûts importants sur le plan individuel et pour le système de santé. C’est un sujet qui commence tout juste à être étudié, avec l’objectif d’améliorer les résultats pour les patients et le système de santé.

Merci beaucoup d’avoir accepté notre invitation, Paula.

Paula Alorut

Tout le plaisir est pour moi.

Avis Favaro

Notre première invitée est Paula Alorut, une mère de 5 enfants. L’état de santé de son plus jeune, Noah, est particulièrement préoccupant. Il souffre de graves problèmes de santé, comme des difficultés respiratoires causées par l’apnée du sommeil et un diabète de type 2 probablement déclenché par l’obésité. Il n’a que 6 ans et pèse plus de 160 livres, mais il est maintenant soigné au CHEO à Ottawa.

D’accord. Paula, commençons par raconter l’histoire de votre fils, Noah. Pouvez-vous me dire à quel moment vous avez commencé à remarquer qu’il avait besoin de soins plus intensifs?

Paula Alorut

Quand il avait 3 ans, mon fils de 20 ans et moi-même avons commencé à remarquer qu’il ne dormait pas bien. Il devait réveiller Noah de temps en temps parce qu’il faisait de l’apnée du sommeil et qu’il était obèse. Ses voies respiratoires étaient si petites qu’il a fallu lui retirer d’urgence les amygdales et les androïdes (sic) [adénoïdes] il y a 2 ans.

Avis Favaro

Comment avez-vous réagi?

Paula Alorut

Je ne savais pas quoi faire. J’étais en train de mettre fin à une relation abusive avec mon partenaire de longue date.

Avis Favaro

Oh, Paula, je suis vraiment désolée. J’ai su que vous avez également perdu un enfant il y a 11 ans, un garçon qui s’appelait aussi Noah.

Paula Alorut

Il est né prématurément avec un très gros souffle au cÅ“ur. Il a survécu 4 ans et 9 mois, puis il a été emporté par la grippe. Mon enfant a des problèmes de santé presque similaires à ceux de mon premier Noah. C’est difficile à vivre. Si je perds un autre enfant, ce sera encore plus dévastateur parce qu’il ressemble tellement à mon premier Noah.

Avis Favaro

Je suis vraiment désolée que vous ayez eu à traverser toutes ces épreuves. Je comprends tout à fait. Vous voulez faire tout ce qui est en votre pouvoir pour le garder en bonne santé et lui permettre de vivre pleinement sa vie.

Quand vous avez constaté que Noah était de plus en plus malade, qu’il prenait du poids, qu’il avait des troubles de sommeil et qu’il avait besoin d’aide, pouviez-vous le faire soigner près de chez vous?

Paula Alorut

Je m’inquiétais de plus en plus de la santé de Noah. Je ne savais pas à qui demander de l’aide ni où aller. Mon amie infirmière sur Facebook, Marilyn, m’a envoyé un message pour me demander si elle pouvait parler au médecin de l’état de Noah. J’ai répondu par l’affirmative, car je sais très bien que nous devons consulter l’infirmière praticienne locale avant d’avoir un rendez-vous avec le médecin.

Mais la situation était urgente, et le médecin partait l’après-midi même. J’ai réussi à habiller mon enfant. Un proche nous a reconduits à la clinique, et c’est à ce moment que la Dre Sindu a remarqué que c’était urgent et qu’il fallait aller à Ottawa. C’était en mars, il y a 2 ans. Nous sommes arrivés ici quelques semaines plus tard, le 17 avril 2023. Les médecins ont ensuite découvert qu’il souffrait d’apnée du sommeil et d’autres maladies.

Avis Favaro

J’imagine que la situation était effrayante.

Paula Alorut

Oui, c’était vraiment effrayant.

Avis Favaro

À quel point était-il difficile pour vous de vous rendre au centre de santé? Est-il proche de votre résidence?

Paula Alorut

Non. Nous n’avions pas de motoneige ou de véhicule pour nous rendre au centre de santé, qui est à environ 20 minutes de marche avec Noah. Il fallait que je l’habille et que je l’installe dans un traîneau. C’était très difficile de l’habiller, car il était constamment à bout de souffle.

Avis Favaro

Je vois. C’était donc physiquement difficile. Quand vous avez appris qu’il avait besoin de soins urgents, vous avez aussi compris qu’il devait aller loin.

Paula Alorut

Oui. Ottawa est comme une deuxième maison pour moi. C’est ici que j’ai accouché de mon premier Noah. Puis, un an et demi plus tard, j’ai accouché d’un autre bébé prématuré, et ensuite de Noah. Je n’ai pas de famille ici. Seulement quelques connaissances dont je ne suis pas très proche. Quand j’essayais d’avoir de l’aide de l’équipe médicale pour faire venir mon conjoint ou des membres de la famille, c’était difficile.

Avis Favaro

Je peux le deviner au ton de votre voix. Quels traitements médicaux a-t-il reçus?

Paula Alorut

Il prend de la metformine depuis un an.

Avis Favaro

C’est pour le diabète de type 2?

Paula Alorut

Oui. Pour qu’il perde du poids. Dans 2 ou 3 jours, nous avons un rendez-vous de suivi avec un ORL. Nous saurons ce qui se passe avec ses oreilles, son nez et sa gorge, 2 ans après son opération.

Avis Favaro

Vous avez aussi mentionné des problèmes de la vue probablement liés au diabète. Que vous ont-ils dit à ce sujet?

Paula Alorut

Il ne voit pratiquement rien de son Å“il gauche. Des lunettes lui ont été prescrites il y a 2 ans. Et il est costaud pour un enfant de 6 ans. Moi, je pèse à peu près 140 livres, et lui, 160 livres à 6 ans.

Avis Favaro

C’est un long chemin à parcourir pour vous.

Paula Alorut

Oui, tout à fait.

Avis Favaro

La clinique du CHEO vous a-t-elle aidés à faciliter les traitements médicaux et les déplacements?

Paula Alorut

Oui. Ils nous ont beaucoup aidés, mes garçons et moi. Mon enfant du milieu est donc resté seul dans le Nord avec mes parents pendant presque 2 ans, quand Noah venait ici pour ses traitements.

Avis Favaro

Est-il toujours là? Ou est-il avec vous?

Paula Alorut

Non.

Avis Favaro

Maintenant?

Paula Alorut

Toute la famille est venue nous rejoindre en novembre. Mes 3 garçons sont maintenant ici avec moi.

Avis Favaro

Excellent. Voulez-vous retourner au Nunavut?

Paula Alorut

Non. Non. C’est trop. Avec tous les problèmes de santé de Noah, je ne veux pas risquer de retourner dans le Nord et de perdre un autre enfant. Non. J’ai maintenant un emploi à temps plein ici.

Avis Favaro

Ah oui? Que faites-vous...

Paula Alorut

Oui.

Avis Favaro

comme travail?

Paula Alorut

Je m’occupe des patients du Nunavut qui viennent ici pour recevoir des soins médicaux.

Avis Favaro

Vous êtes la bonne personne pour eux, n’est-ce pas?

Paula Alorut

Oui.

Avis Favaro

Vous comprenez ce qu’ils vivent.

Paula Alorut

Oui, en effet.

Avis Favaro

L’un des sujets de ce balado, Paula, est le fardeau des déplacements. Qu’avez-vous à dire au sujet des solutions possibles?

Paula Alorut

Même dans une petite collectivité, un médecin doit être disponible la plupart du temps. Il y a 26 collectivités au Nunavut, mais une seule offre des soins médicaux. Et il faut prendre l’avion.

Avis Favaro

L’une des solutions consiste donc à augmenter le nombre de professionnels de la santé, de médecins, d’infirmières, d’infirmières praticiennes…

Paula Alorut

Oui.

Avis Favaro

dans plus de collectivités.

Paula Alorut

Oui.

Avis Favaro

À quel point cela est-il urgent?

Paula Alorut

Pour ma collectivité, la situation est urgente depuis 5 ans. L’infirmière en chef, qui travaillait dans notre collectivité depuis 20 ans, a pris sa retraite. Ils n’arrivent pas à la remplacer à cause de l’horaire et de l’éloignement.

Avis Favaro

Vous accompagnez des personnes qui viennent du Nunavut pour se faire soigner. Avez-vous vu des situations très inquiétantes sur le manque de soins...

Paula Alorut

Oh, oui.

Avis Favaro

ou les difficultés à obtenir des soins? Oui. Donnez-moi quelques exemples.

Paula Alorut

Depuis 2 ou 3 mois, la plupart de nos patients viennent du même village, Clyde River. Ce village a grand besoin de renforts. Récemment, j’ai remarqué que les bébés sont plus nombreux à être transportés et hospitalisés ici en hiver. Et puis…

Avis Favaro

Parce qu’ils ont contracté le VRS? Ou une pneumonie?

Paula Alorut

VRS, pneumonie. J’ai remarqué qu’il y a plus de bébés de 0 à 2 ans.

Avis Favaro

Je vois. Ils ont besoin de soins primaires

Paula Alorut

Oui.

Avis Favaro

pour prévenir des complications?

Paula Alorut

Oui.

Avis Favaro

Pensez-vous que le Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario, le CHEO, respecte davantage vos besoins culturels et ceux de votre famille?

Paula Alorut

Oui.

Avis Favaro

Et cela vous aide?

Paula Alorut

Oui, beaucoup.

Avis Favaro

Pourquoi?

Paula Alorut

Les infirmières et les professionnels de la santé sont plus compréhensifs à l’égard de ma famille.

Avis Favaro

Êtes-vous optimiste?

Paula Alorut

Oui, tout à fait.

Avis Favaro

²Ï³Ü’e²õ±èé°ù±ð³ú-±¹´Ç³Ü²õ?

Paula Alorut

J’espère que les enfants du Nord auront bientôt de meilleurs soins et qu’ils puissent s’épanouir. Soyez reconnaissants du chemin parcouru, même si c’est parfois pénible. J’ai traversé beaucoup d’épreuves, mais je suis toujours là. Je suis toujours debout. Il faut garder la foi et l’espoir. Si vous n’y arrivez pas, parlez à quelqu’un. Ne gardez pas tout à l’intérieur.

Avis Favaro

Merci beaucoup, Paula.

Paula Alorut

Il n’y a pas de quoi.

Avis Favaro

Je vous remercie du fond du cœur.

Paula Alorut

Tout le plaisir est pour moi.

Avis Favaro

Les données de l’ICIS montrent que les résidents de certaines provinces, comme l’Ontario et le Québec, ont le plus faible fardeau des déplacements. En comparaison, celui des résidents du Nunavut est 14 fois plus élevé. Ces données sont importantes, car elles peuvent aider les provinces et les territoires à décider de l’emplacement des services et des stratégies à mettre en place pour mieux servir les patients.

Notre prochaine invitée est la pédiatre Dre Radha Jetty, qui a déjà travaillé au Nunavut. Elle dirige aujourd’hui le programme de santé pour les enfants inuits et du Nunavut au CHEO. Elle est également l’un des médecins de Noah.

Merci d’avoir accepté notre invitation.

Radha Jetty

Merci de m’accueillir, Avis.

Avis Favaro

Quels sont, selon vous, les défis et les difficultés en lien avec le fait de devoir s’installer ailleurs pendant un an ou 2?

Radha Jetty

C’est très difficile. Les enfants inuits et leur famille doivent quitter leur maison, leurs cercles de soutien, leur terre, leur culture et leurs proches pour avoir accès à des soins loin de chez eux. Ils se retrouvent dans un autre environnement où la langue et la culture sont différentes. Les parents ne sont pas toujours en mesure de conserver leur emploi. Ils vivent donc aussi des difficultés sur le plan financier.

Les personnes qui ont une carte d’assurance maladie du Nunavut et qui doivent aller chercher des soins en Ontario peuvent aussi avoir de la difficulté à obtenir des soins qui sont réservés aux résidents de la province ou qui sont plus facilement accessibles pour ceux-ci. L’accès aux soins en dehors de son territoire de résidence est très complexe.

Avis Favaro

Il y a quelques années, vous avez eu à faire un choix et vous auriez pu décider d’aller pratiquer la pédiatrie ailleurs. Mais vous avez choisi le nord du Canada. Pourquoi?

Radha Jetty

C’est intéressant. J’ai toujours voulu soigner les gens qui en ont le plus besoin. À l’époque, j’étais très intéressée par l’idée de voyager et de travailler à l’étranger, auprès de personnes et de familles qui sont très vulnérables ou qui vivent de grandes iniquités en santé.

Pendant mes études en médecine et ma résidence, j’ai eu l’occasion de me rendre dans le nord du Canada.

Avis Favaro

Au Nunavut.

Radha Jetty

Au Nunavut. La première fois, c’était dans le nord du Québec, à Puvirnituq. La deuxième fois, pendant ma résidence en pédiatrie, j’ai vécu et travaillé à Iqaluit pendant un mois au cours de l’une de mes rotations.

Avis Favaro

Qu’avez-vous vu?

Radha Jetty

C’est à cette époque que je me suis rendu compte que je n’avais pas besoin de voyager et de traverser un océan pour soigner des personnes dans le besoin. Ici même au Canada, dans notre propre pays, des personnes sont victimes de graves iniquités en santé. Il y a des familles qui vivent dans une grande pauvreté, qui souffrent d’insécurité alimentaire et des enfants qui présentent des besoins médicaux complexes et une grande fragilité médicale. Ces enfants ont réellement besoin de recevoir des soins dans des centres pédiatriques comme le CHEO.

C’est au cours de cette rotation que j’ai réalisé que je voulais rester au Canada et pratiquer ici même.

Avis Favaro

Peut-on dire que vous avez le Nord gravé dans votre cœur?

Radha Jetty

Absolument. Après avoir terminé ma formation, j’ai eu l’occasion de créer un poste de pédiatre au Nunavut et de m’installer à Iqaluit pendant quelques années. C’était une période très spéciale de ma vie.

Avis Favaro

Merveilleux. Quand vous étiez là-bas, vous avez vu tout ce que la distance implique pour le personnel soignant, mais aussi pour les patients.

Dans son rapport, l’ICIS révèle notamment que le fardeau des déplacements pour obtenir des soins est un enjeu pour une personne sur 11 au Canada.

Radha Jetty

Effectivement, nous avons vu beaucoup d’enfants devoir quitter le Nunavut pour se faire soigner. Je me souviens d’un cas où l’on avait diagnostiqué une leucémie chez un enfant. Les enfants qui vivent dans des zones rurales et éloignées doivent souvent quitter leur domicile, non seulement pendant des semaines ou des mois, mais parfois pendant des années. Certains enfants sont aux prises avec de grandes fragilités médicales et ne peuvent pas rentrer chez eux.

Nous avons travaillé très fort pour tenter d’innover et d’offrir des soins plus proches du domicile. Je pense que c’est la partie que j’ai la plus aimée de mon passage à Iqaluit. Nous avons essayé d’être créatifs et d’élaborer de nouveaux modèles de soins qui ont le potentiel de garder les enfants et leur famille ensemble, près de chez eux.

Avis Favaro

C’est ainsi qu’est née la clinique du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario. Pouvez-vous prononcer le nom de la clinique pour moi et m’expliquer sa signification?

Radha Jetty

La clinique s’appelle Aakuluk. Aakuluk est un mot doux que les parents utilisent avec leurs enfants et les membres de leur famille. C’est un terme qui exprime la chaleur et l’affection.

C’est ce que le CHEO souhaite que les familles ressentent lorsqu’elles reçoivent des soins ici à Ottawa.

Avis Favaro

Que faites-vous pour les aider à alléger le fardeau des déplacements entre le Nunavut et l’Ontario?

Radha Jetty

Depuis plus de 25 ans au CHEO, nous soignons certains des enfants du Nunavut qui ont les plus grandes complexités sur le plan médical et social. Nous travaillons aussi avec des organismes partenaires d’Ottawa qui fournissent des soins et répondent aux besoins uniques des enfants inuits et de leur famille au Nunavut.

Avis Favaro

Comment savez-vous que le programme allège le fardeau des déplacements pour des raisons médicales?

Radha Jetty

Je ne sais pas si nous pouvons répondre à cette question. Notre clinique essaie vraiment de soutenir les enfants qui sont séparés de leur famille et qui doivent être placés dans des familles d’accueil pour des raisons médicales. Nous essayons donc de soutenir à la fois les familles d’origine et les enfants qui sont pris en charge.

Nous fournissons également des soins aux familles qui doivent rester à Ottawa pendant de longues périodes. L’une de nos priorités est d’aider les enfants et leur famille à retourner au Nunavut dès que possible.

Avis Favaro

Je vois. Et vous avez contribué à l’essor de la clinique là-bas. Au début, vous étiez la seule pédiatre.

Radha Jetty

C’est exact. En 2008, il n’y avait pas de poste de pédiatre à plein temps à Iqaluit, au Nunavut. Il était important pour moi de plaider pour la création d’un poste de pédiatre à temps plein et de développer un programme pédiatrique.

Aujourd’hui, plusieurs pédiatres y travaillent à temps plein et ont fait d’Iqaluit leur foyer, ce qui est à mon avis une grande réussite.

Avis Favaro

Comment vous sentez-vous?

Radha Jetty

Je suis très heureuse. J’hésite un peu, parce que c’est quelque chose qui était attendu depuis longtemps. Je pense qu’il faut beaucoup de travail pour s’assurer d’offrir des soins équitables. C’est satisfaisant de voir que les choses avancent, mais je suis persuadée qu’il reste encore beaucoup de chemin à parcourir pour que les soins soient vraiment équitables.

Avis Favaro

Avec votre équipe, vous avez réalisé une étude sur le programme et le transfert des patients entre le Nunavut et Ottawa. Qu’avez-vous découvert?

Radha Jetty

Oui. Nous avons fait une étude pour comprendre les points forts et les défis de la clinique Aakuluk. Nous avons été très heureux d’apprendre que les familles et les fournisseurs de soins sont nombreux à reconnaître les efforts de la clinique pour inclure la culture et la langue inuites, établir des liens de confiance et bâtir des relations à long terme avec les patients ainsi qu’avec d’autres intervenants.

Avis Favaro

Pensez-vous qu’il s’agit de la recette pour alléger le fardeau des déplacements?

Radha Jetty

Je pense qu’une partie du fardeau des déplacements réside dans les difficultés que vivent les familles lorsqu’elles sont si loin de chez elles. Elles doivent évoluer dans une culture différente. Elles peuvent être victimes de racisme. Elles peuvent avoir de la difficulté à comprendre la langue. Tous ces facteurs causent un stress important et peuvent entraîner une dépression.

Avis Favaro

Effectivement, ce n’est pas une situation facile. Ces familles n’ont pas choisi d’être ici.

Radha Jetty

Exactement. Les hôpitaux, le foyer d’accueil et le service de police d’Ottawa nous disent que cette détresse est préoccupante pour la sécurité. J’ai personnellement travaillé avec des familles en détresse qui ont subi les conséquences d’un manque de soutien.

Un parent s’est malheureusement suicidé pendant que la famille vivait un moment douloureux. Il y a eu un cas d’enlèvement d’enfant. J’ai travaillé avec une famille dans laquelle il y a eu, malheureusement, une situation de maltraitance sexuelle impliquant un enfant laissé sans supervision. Les personnes qui doivent quitter leur maison pour obtenir des soins se retrouvent dans un environnement très stressant. Et les familles n’ont pas le choix.

Avis Favaro

Les événements dont vous parlez se sont produits avant la création de la clinique?

Radha Jetty

Vous savez quoi? Ce genre d’événements se produit encore. Mais les données de l’étude montrent que les familles et les soignants sont mieux soutenus grâce à la clinique. Je pense donc que nous faisons quelque chose de bien avec la clinique. Nous aimerions nous assurer que nous avons les ressources nécessaires pour continuer à avancer dans la bonne direction et à offrir les soins dont les familles ont besoin. Nous avons encore beaucoup de travail à faire.

Avis Favaro

Il semble que ce soit une solution gagnante; la clinique du Nunavut a plus de pédiatres, et les personnes qui viennent ici reçoivent plus de soutien.

Radha Jetty

Oui. J’ai l’impression que nous avons fait des progrès impressionnants au cours des dernières années. C’est pourquoi les données sont importantes. Quand nous créons des modèles de soins de santé innovants qui fonctionnent bien, nous devons être en mesure de les analyser, de faire le suivi, de produire des rapports et de diffuser les résultats.

Nous espérons que d’autres centres s’inspireront de notre succès. Je suis enthousiaste à l’idée de collaborer avec d’autres intervenants au pays pour créer des modèles de soins de santé plus robustes.

Avis Favaro

Merci beaucoup, Docteure Jetty. C’est gentil de votre part.

Radha Jetty

Merci, Avis.

Avis Favaro

Dre Jetty présentera des données sur les succès de la clinique dans les mois à venir pour démontrer la valeur d’un service qui contribue à combler les lacunes découlant de la distance et à offrir des soins appropriés et équitables aux patients autochtones et aux personnes qui vivent en région éloignée.

Pour en savoir plus sur le fardeau des déplacements, consultez le site Web de l’ICIS au icis.ca. I-C-I-S-point-C-A. Je vous invite à vous abonner à notre balado sur la plateforme de votre choix.

Ici Avis Favaro. À la prochaine!

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