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Avis Favaro

Trois quarts de million. C’est le nombre de Canadiens qui vivent avec la maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence. Et 1,7 million, c’est le nombre de Canadiens qui développeront probablement ces maladies du cerveau au cours des 25 prochaines années. Ces statistiques sont effrayantes, surtout lorsqu’il s’agit d’affections pour lesquelles il n’existe pas de véritable traitement et certainement pas de remède.

Dans l’épisode d’aujourd’hui, nous examinerons les résultats d’une analyse unique qui examine la trajectoire de Canadiens atteints de démence au cours des 5 années suivant leur diagnostic afin de déterminer les services les plus utilisés et les plus nécessaires. Cette analyse révèle que plus de la moitié des personnes atteintes de démence ont besoin de soins à domicile et que près de la moitié des aidants naturels présentent un niveau de stress élevé.

Nous discuterons des problèmes rencontrés par Katrina Prescott, une femme de 46 ans de Vancouver qui s’est occupée pendant 8 ans de sa mère Kathryn, qui était sujette à l’errance.

Katrina Prescott

J’avais installé une alarme sur sa porte, une caméra et tout le reste. Si ma mère ouvrait sa porte à 3 heures du matin, je montais les 6 étages à toute vitesse en pyjama. C’était vraiment stressant. À partir de 2017, je n’ai pratiquement plus dormi.

Avis Favaro

Le rapport s’intitule Vers une meilleure compréhension de la trajectoire de soins de santédes personnes atteintes de démence.

Il révèle également que 67 % des patients ont reçu leur diagnostic de démence pour la première fois lors d’une consultation avec leur médecin de famille. Vous entendrez David Hood, médecin de famille à la retraite de Guelph, en Ontario, qui dit que les patients et leur famille reçoivent très mal la nouvelle et sont particulièrement hostiles à l’idée de perdre leur capacité de conduire.

David Hood

Il faut souvent se montrer très ferme avec les patients et leur demander comment ils se sentiraient si, à cause de leur manque de réflexe ou d’attention, ils heurtaient quelqu’un avec leur voiture. Je n’aime pas être aussi dur, mais c’est parfois la seule façon de leur faire comprendre qu’il y a un problème.

Avis Favaro

Bonjour et bienvenue au balado d’information sur la santé au Canada. Nous l’appelons CHIP, en anglais. Je suis Avis Favaro, et j’anime cette discussion.

Les opinions exprimées ici ne reflètent pas nécessairement celles de l’Institut canadien d’information sur la santé, mais il s’agit d’une discussion ouverte. Celle d’aujourd’hui porte sur le parcours des patients atteints de démence dans le système de santé, sur ce qui fonctionne ou non et sur la manière d’améliorer les services pour les milliers de Canadiens qui en auront besoin.

Merci de participer au balado, Katrina. Merci d’être des nôtres.

Katrina Prescott

Merci de me recevoir. Je vous en suis très reconnaissante.

Avis Favaro

Quand avez-vous appris que votre mère était atteinte de démence?

Katrina Prescott

Maman était au début de la soixantaine lorsque nous avons reçu le diagnostic. Je ne pensais pas que cela serait aussi grave. Je me suis dit qu’on allait simplement voir le médecin et qu’elle irait bien. Mais une fois que les dominos ont commencé à tomber, cela ne s’est pas arrêté. C’était une chose après l’autre. Et ce n’était pas rien. C’était intense. Chaque chose était très intense, et c’était sans arrêt.

Avis Favaro

Je pense que l’objectif du rapport de l’ICIS, Katrina, est d’aider les gens à comprendre qu’il existe une trajectoire, un cheminement. Et il se peut que nous ne donnions pas aux gens le soutien dont ils ont besoin pour suivre ce parcours. Que deviez-vous faire pour votre mère?

Katrina Prescott

Je l’ai fait emménager dans mon immeuble. Je me suis rendu compte qu’elle ne pouvait pas être seule, et elle ne voulait pas l’être.

Avis Favaro

Vous l’avez donc rapprochée de vous, mais sans l’installer dans votre appartement.

Katrina Prescott

Je l’ai installée au-dessus de chez moi, en effet.

Avis Favaro

Combien de temps deviez-vous consacrer chaque jour aux soins de Kathryn?

Katrina Prescott

Il s’agissait d’une prise en charge totale 24 heures sur 24, 7 jours sur 7. Maman marchait, voyez-vous. Elle se promenait normalement. C’était avant le diagnostic. Je ne pense pas que nous savions qu’il s’agissait de démence. Elle allait donc marcher, et elle rentrait toujours à la maison. Il n’y avait pas de problème. Elle aimait marcher, et elle l’a fait pendant des années.

Mais un jour, elle n’est pas rentrée à la maison. C’était la catastrophe. Elle a disparu pendant 27 heures. C’était vraiment horrible. Elle a été retrouvée très loin de chez elle. Peu importe, la police l’a retrouvée — c’était aux bulletins de nouvelles — et l’a ramenée à la maison. Parfait. Cela s’est reproduit 2 semaines plus tard. Les ambulanciers paramédicaux l’ont retrouvée au bout d’une vingtaine d’heures et emmenée à l’hôpital.

Les autorités sanitaires ont alors voulu la placer en soins de longue durée et m’en retirer la garde, ce que nous ne souhaitions pas. Ma mère avait 62 ou 63 ans à l’époque. Elle était dynamique et pleine de vie. Elle voulait faire encore beaucoup de choses.

De plus, le médecin m’a dit que ma mère avait tellement d’énergie que si elle était placée en soins de longue durée, elle serait fortement médicamentée et mourrait probablement dans les 6 à 18 mois suivants. Pour moi, ce n’était donc pas du tout une option.

On m’a donc permis de la ramener à la maison, à condition qu’elle ne disparaisse plus jamais. Si elle disparaissait, j’en perdrais la garde. C’était une période très stressante. J’ignorais que la santé de ma mère pouvait être prise en charge par le gouvernement.

Quoi qu’il en soit, j’ai ramené maman à la maison. Mais à partir de ce moment, au début de 2017 je crois, elle devait avoir une personne à ses côtés constamment. Elle ne pouvait être laissée seule en aucune circonstance, car si elle s’égarait encore, c’était la fin. C’était une condition très sévère à imposer sans fournir suffisamment d’aide pour qu’elle soit respectée. Alors…

Avis Favaro

En effet.

Katrina Prescott

Quand nous sommes rentrées à la maison, je pense que j’ai eu droit à 6 heures d’aide par semaine de la part du gouvernement.

Avis Favaro

Seulement 6 heures par semaine au total?

Katrina Prescott

Oui, 6 heures par semaine.

Avis Favaro

Je suis sans voix. J’essaie de me mettre à votre place. Comment cela a-t-il bouleversé votre vie?

Katrina Prescott

Oui. Je pleure en ce moment. Je n’y avais pas pensé depuis très longtemps.

Avis Favaro

[Qu’est-ce qui vous fait pleurer]?

Katrina Prescott

[inaudible] Oui. C’était horrible. C’était… c’était vraiment horrible. De toutes les choses épouvantables qui se sont produites avec le système de santé, je pense que c’est l’une des pires. Cette condition a fait de moi une prisonnière. Le système ne nous a pas soutenues du tout. J’avais l’impression que ma mère ne comptait pas. Essentiellement, ils nous ont posé un ultimatum. Ils se sont probablement dit que tôt ou tard, ma mère se perdrait de toute façon. C’était très mal me connaître.

Avis Favaro

Comment avez-vous structuré votre vie pour vous occuper d’une personne atteinte de démence frontotemporale?

Katrina Prescott

En fait, elle était à mes côtés tout le temps. Elle était jeune et active, donc elle n’aimait pas participer à des programmes de jour pour adultes avec des personnes de 85 ans. D’accord. Elle voulait faire des promenades comme avant, alors nous marchions de 8 à 10 heures par jour. J’essayais de travailler un peu. Je préparais les repas. J’essayais de faire toutes les tâches ménagères. En fait, j’ai emménagé dans son appartement.

Les nuits où je dormais chez moi, j’avais une alarme sur sa porte, une caméra et tout le reste. Si ma mère ouvrait sa porte à 3 heures du matin, je montais les 6 étages à toute vitesse en pyjama. C’était vraiment stressant. À partir de 2017, je n’ai pratiquement plus dormi.

Avis Favaro

Le rapport de l’ICIS mentionne, entre autres, le pourcentage d’aidants naturels qui éprouvent de la détresse…

Katrina Prescott

Oh.

Avis Favaro

… parce qu’ils vivent avec une personne atteinte de démence. Ce pourcentage est très élevé, 46 %, soit près de la moitié.

Katrina Prescott

Il est probablement supérieur à la moitié. J’ai l’impression que ce chiffre a été inversé ou quelque chose comme ça.

Avis Favaro

Vous êtes très franche. Lorsque nous en avons parlé tout à l’heure, vous avez dit que le processus était vraiment nul.

Katrina Prescott

En fait, il n’y a pas de processus. Alors oui, c’est vraiment nul. Et puis les gens n’ont aucune aide pour réussir.

Avis Favaro

Cela fait partie de votre message, car vous militez aujourd’hui.

Katrina Prescott

Oui. Le système de santé doit changer, car il est très cloisonné. Nous sommes en première ligne, nous savons ce qu’il se passe. Nos voix doivent être entendues. Et celle des personnes atteintes de démence, dans la mesure du possible, mais elle est généralement ignorée. Certains médecins se sont moqués de nous.

Un jour, un médecin m’a mis la main sur le visage parce que j’essayais de lui poser une question et de lui expliquer la meilleure façon d’agir avec maman dans une situation donnée. J’ai vécu cette situation de nombreuses fois. Si nous faisons ceci ou cela… Taisez-vous, c’est moi le médecin. Alors on se dit : « OK… ».

Vous savez, il est très difficile de s’y retrouver dans le système. Les médecins n’ont plus le temps. Il n’y a pas assez de médecins. Ils sont sollicités à l’extrême. Ce n’est probablement pas les conditions d’exercice auxquelles ils s’attendaient. Ils ont choisi cette profession pour aider les gens. Ils sont à bout, et les hôpitaux sont débordés.

C’est un aspect de la question. Et puis il y a les aides à domicile : 6 heures par semaine, comment peut-on s’en sortir?

Avis Favaro

C’est le maximum que vous ayez obtenu, ou avez-vous eu plus d’aide avec le temps?

Katrina Prescott

J’ai fini par en obtenir davantage après plusieurs années de demandes répétées de ma part et d’interventions par des travailleurs sociaux, des hôpitaux et d’autres organismes. J’ai fini par obtenir 37 heures par semaine, ce qui ne correspond toujours pas à une semaine de travail, n’est-ce pas? De plus, qui s’occupe des impôts et de toutes les autres tâches?

Oui, 37 heures c’est beaucoup mieux, mais cela ne représente tout de même que 4 heures par jour — je pense que je les ai regroupées en blocs de 4 ou 5 heures les jours de semaine afin de pouvoir travailler quelques heures d’affilée et m’occuper de tout le reste. Et la fin de semaine, on n’a personne.

C’était beaucoup. J’étais aussi très inquiète pour ma propre santé. Je ne dormais pas. Après le décès de ma mère, j’ai enfin pu aller chez le dentiste, et j’ai eu besoin de soins dentaires importants. Quand on ne dort pas, on oublie de se brosser les dents. On ne pense pas du tout à soi.

Avis Favaro

Quels sacrifices avez-vous faits pour votre mère?

Katrina Prescott

Je ne vois pas les choses sous cet angle. Vous savez, ma mère aurait fait la même chose pour moi. Je pense que je n’ai pas eu le choix parce que le système n’était pas là pour moi.

Les options étaient : votre mère entre dans un établissement de soins de longue durée au début de la soixantaine et vit peut-être 18 mois, ou bien elle peut rester à la maison avec vous et vivre probablement 7 ans. Pour moi, ce n’est pas un choix. Ce n’était même pas un sacrifice, j’aurais voulu que ce le soit. Mais je n’ai même pas l’impression qu’on m’a donné le choix de faire un sacrifice.

Avis Favaro

Votre mère, combien de fois a-t-elle été hospitalisée durant ces années?

Katrina Prescott

Oh, beaucoup. Et certains de ces séjours ont été de longue durée. Je pense qu’une fois, elle est restée 1 ou 2 mois à l’hôpital. Ils ne trouvaient pas ce qu’elle avait, et je n’avais pas la moindre idée. C’était juste de la constipation.
Je pense qu’en fait, ce séjour a duré environ 3 mois. Mais du jus d’aloe vera et des pruneaux auraient tout réglé.

Mais je n’y connaissais rien à la constipation. Comment aurais-je pu savoir?

Avis Favaro

Si vous aviez reçu plus de services à domicile, combien de visites à l’hôpital auriez-vous évitées?

Katrina Prescott

Une fois admises au programme [Home View], où nous avions accès en tout temps à des infirmières praticiennes et à des médecins, nous n’avons plus eu besoin d’aller à l’hôpital aussi souvent. Et les fois où nous y sommes allées, c’était nécessaire.

Les personnes atteintes de démence ne se portent pas bien à l’hôpital. Pourquoi les torturer? Pourquoi leur faire subir ça? Et quelles sont les conséquences sur l’aidant naturel? Je dois aller à l’hôpital tous les jours pour défendre les intérêts de ma mère. Non, ne lui donnez pas tout ça. Arrêtez s’il vous plaît, elle n’aime pas ça. Ne l’attachez pas, elle est atteinte de démence — car lorsqu’un patient est difficile, ils veulent l’attacher au lit. S’il vous plaît, ne faites pas ça. Vous voyez? Il faut donc être présent en permanence.

Et quand vous êtes aux prises avec un trouble de stress post-traumatique à cause du système, vous avez vraiment besoin d’aide après et pendant. C’est très difficile de dénoncer.

Avis Favaro

C’est ce que vous pensez avoir subi à cause de la façon…

Katrina Prescott

Oh.

Avis Favaro

… dont vous avez été traitée, n’est-ce pas?

Katrina Prescott

Mon thérapeute m’a dit que je souffrais d’un trouble de stress post-traumatique causé par le système, en effet. C’était brutal. Vous savez, en tant que productrice, je peux gérer beaucoup de stress. Rien n’aurait pu me préparer à un tel niveau de stress.

Avis Favaro

Quels changements faut-il apporter? Si vous pouviez réparer les systèmes pour les familles qui recevront un diagnostic de démence, que feriez-vous?

Katrina Prescott

Voici ce que je dis toujours : le répit est la première chose dont nous avons besoin. Un répit adéquat et efficace. Les gens doivent pouvoir travailler. Il ne faut pas rendre les aidants naturels malades, car cela pèse également sur le système. Nous devons les outiller pour réussir, et leur donner du répit est la première étape.

Avis Favaro

Cela passe ensuite par une augmentation des services à domicile. Vous auriez aimé avoir plus de services à domicile au début.

Katrina Prescott

Tout à fait.

Avis Favaro

Cette question est si importante pour vous que vous militez et faites de l’accompagnement.

Katrina Prescott

Oui.

Avis Favaro

Pourquoi faites-vous de l’accompagnement et que dites-vous aux gens pour les aider à s’y retrouver? Vous utilisez une expression mignonne : pas une bonne fée, mais vous dites plutôt que vous êtes une marraine pour les aidants naturels.

Katrina Prescott

Vous savez, j’aurais souhaité avoir une marraine attentionnée pour m’aider à comprendre tout ça ou qui aurait vécu une expérience semblable et qui m’aurait conseillée : si quelqu’un fait ceci, tu fais cela, ou quand ils disent ceci, tu peux dire cela.

Aujourd’hui, j’accompagne d’autres personnes dans leur parcours, individuellement et en groupe, afin de leur fournir l’information qu’elles n’ont jamais eue. Parfois, les petits ajustements dans la communication consciente font toute la différence.

Avis Favaro

Katrina, merci beaucoup d’avoir partagé ce que vous avez fait pour votre mère. Je crois que votre mère a eu beaucoup de chance d’avoir une fille comme vous pour l’accompagner.

Katrina Prescott

Merci beaucoup. Je m’estime très heureuse d’avoir une mère comme elle, et je lui suis reconnaissante de m’avoir laissée m’occuper d’elle.

Avis Favaro

Je comprends tout à fait. Merci encore de votre collaboration.

Le rapport de l’ICIS montre que les deux tiers des Canadiens atteints de démence reçoivent leur diagnostic par un médecin de famille, comme notre prochain invité, David Hood. Médecin de première ligne, David Hood s’est également occupé de ses parents et de ses beaux-parents atteints de démence.

Bonjour docteur Hood. Merci d’être des nôtres.

David Hood

Merci, Avis. Merci de m’avoir invité.

Avis Favaro

Vous avez lu le rapport sur les trajectoires des personnes atteintes de démence. Pourquoi est-il important et quel est son message principal, à votre avis?

David Hood

Je pense qu’il faut surtout retenir que nous faisons un travail raisonnable, mais que nous pourrions faire beaucoup mieux et dispenser davantage de soins si nous avions plus de personnel, plus d’installations et plus de moyens financiers.

Avis Favaro

Je suis surprise de vous entendre dire « un travail raisonnable », car notre première invitée…

David Hood

M-hm.

Avis Favaro

… était une jeune femme qui a pris soin de sa mère atteinte de démence frontotemporale pendant…

David Hood

Oui.

Avis Favaro

… 7 ou 8 ans. Et…

David Hood

M-hm, oui.

Avis Favaro

… elle n’a reçu de l’aide qu’à la fin. Elle a vécu une histoire d’horreur, et je sais que de nombreuses personnes dans la même situation ont beaucoup de mal à s’en sortir. Pourquoi dites-vous « un travail raisonnable »?

David Hood

Je pense qu’une fois dans le système, les personnes sont assez bien prises en charge. Mais je suppose que si l’on considère globalement le nombre de personnes qui devraient ou pourraient profiter de ces services, il est vrai que nous ne faisons pas un aussi bon travail que nous le devrions.

Avis Favaro

Je parie que vous avez eu votre part de patients à qui vous avez dû annoncer un diagnostic de démence.

David Hood

Oui.

Avis Favaro

C’est l’un des points abordés dans le rapport.

David Hood

En effet.

Avis Favaro

Quelle a été votre expérience? Et parmi vos patients, le nombre de patients et de familles à qui vous avez dû annoncer la nouvelle a-t-il augmenté?

David Hood

Assurément. Le nombre de personnes qui reçoivent ce diagnostic commence à augmenter. La difficulté est de faire accepter le diagnostic à toutes les parties.

Avis Favaro

Que voulez-vous dire?

David Hood

Le patient n’est généralement pas enchanté d’apprendre qu’il est atteint de démence. Souvent, la famille ne veut pas l’admettre ou elle essaie de protéger la personne en cachant des faits, de sorte que la maladie a parfois beaucoup évolué lorsque nous réalisons véritablement ce qui se passe. Si vous n’examinez les patients que 15 ou 30 minutes à votre cabinet, ils peuvent vous sembler en bonne santé. Vous n’avez aucune idée de leur fonctionnement au quotidien.

Pour les patients, le plus important est de pouvoir conduire leur véhicule et vivre dans leur maison. Ce sont les principaux obstacles à l’acceptation d’un diagnostic de démence.

Avis Favaro

C’est exactement la trajectoire qu’a suivie mon père. À l’instant où...

David Hood

M-hm.

Avis Favaro

… il a perdu son permis de conduire, tout…

David Hood

Oui.

Avis Favaro

… s’est écroulé. Comment cela vous affecte-t-il?

David Hood

Ce n’est pas facile. Le facteur clé, tant pour la conduite que pour le maintien à domicile, est l’indépendance. L’idée que quelqu’un devra les reconduire partout.

Avis Favaro

Oh, je sais. C’est vraiment difficile à accepter. Vous avez également été aidant naturel, donc en plus de votre expérience de médecin…

David Hood

C’est exact.

Avis Favaro

… vous avez aussi été en première ligne.

David Hood

Oui. Et puis..

Avis Favaro

Vous savez ce que les gens vivent.

David Hood

J’ai vécu la même chose, mon père protégeait ma mère. Donc je sais à quel point il est facile de le faire. Même si vous voyez vos proches souvent, vous ne le remarquez pas toujours. Je pense donc qu’il faut surtout prêter attention et éviter de se dire : « Oh, ils sont simplement distraits. »

Avis Favaro

Dans le rapport, il est question du stress que tout cela représente pour les aidants naturels. Qu’en est-il du stress...

David Hood

M-hm.

Avis Favaro

… pour les médecins de famille?

David Hood

En général, les médecins se considèrent comme les défenseurs des patients et, dans une très large mesure, comme leur ami. Nous faisons un peu partie de la famille et ils nous considèrent comme un ami. Donc ils nous supplient de ne pas les dénoncer lorsqu’ils conduisent.

Avis Favaro

C’est une dure réalité, et…

David Hood

Lorsque les membres de la famille posent problème, je les regarde droit dans les yeux et je leur dis : « Laisseriez-vous votre père reconduire vos enfants quelque part? » Il faut souvent se montrer très ferme avec les patients et leur demander comment ils se sentiraient si, à cause de leur manque de réflexe ou d’attention, ils heurtaient quelqu’un avec leur voiture. Je n’aime pas être aussi dur, vous savez, mais c’est parfois la seule façon de leur faire comprendre qu’il y a un problème.

Avis Favaro

Les médecins de famille sont-ils en première ligne pour poser des diagnostics dans cette vague de démence?

David Hood

Je dirais que oui. Je dirais que dans plus de la moitié des cas, le médecin de famille diagnostique la démence ou la soupçonne fortement. Au moment où le médecin oriente le patient vers un gériatre pour une évaluation, il est déjà presque certain. Parfois, pour que le patient et sa famille acceptent, il faut que quelqu’un qui est considéré comme un spécialiste confirme qu’il s’agit de démence et que le patient ne devrait pas conduire.

Avis Favaro

Première étape. Le rapport de l’ICIS indique également que pour le tiers des patients atteints de démence, la trajectoire commence lorsqu’ils se présentent pour la première fois à l’hôpital après une chute ou un autre incident.

David Hood

C’est exact.

Avis Favaro

C’est aussi un autre moyen d’obtenir un diagnostic. L’avez-vous constaté?

David Hood

Oui. À Guelph, nous disposons d’un très bon service gériatrique. Chacune des personnes hospitalisées est vue à tout le moins par l’infirmière praticienne, mais la plupart d’entre elles sont vues par la gériatre elle-même.

Lorsqu’une personne est hospitalisée, il est également plus facile de mobiliser des ressources, telles que les services à domicile, l’inscription au programme de jour pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, etc. L’hospitalisation est l’élément le plus coûteux des soins de santé, donc la priorité est donnée aux ressources qui permettent à une personne de retourner dans la collectivité ou d’être placée dans un endroit mieux adapté que l’hôpital.

Avis Favaro

Continuons donc à suivre la trajectoire.

David Hood

M-hm.

Avis Favaro

La prochaine étape pour la plupart des patients comprend les services à domicile.

David Hood

En effet.

Avis Favaro

Est-ce que la plupart des familles souhaitent que les soins soient dispensés à domicile?

David Hood

À mon avis, c’est probablement moitié-moitié. Les personnes plus âgées sont souvent plus réticentes. La personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et son conjoint ou sa conjointe ne veulent pas que quelqu’un d’autre vienne chez eux.

Les familles sont généralement d’accord, surtout si le parent a besoin d’aide pour se laver. Beaucoup d’enfants sont mal à l’aise à l’idée de voir leur parent nu, et certains parents sont embarrassés que leurs enfants les voient ainsi.
Donc l’une des premières mesures prises consiste à faire venir un préposé aux services de soutien à la personne pour aider le patient à prendre une douche ou un bain. C’est l’une des premières choses que les patients et les familles acceptent.

Avis Favaro

J’ai entendu dire que des aidants naturels présentaient un trouble de stress post-traumatique…

David Hood

Absolument.

Avis Favaro

ou tombaient eux-mêmes malades.

David Hood

M-hm.

Avis Favaro

Vous l’avez constaté?

David Hood

Oui. Je peux vous donner l’exemple d’un homme dont la femme était atteinte de démence grave, qui a caché les symptômes et qui a tout fait pour elle. Nous n’avions donc aucune idée de la gravité de l’état de la patiente jusqu’à ce que lui tombe malade.

Lorsqu’il est tombé malade, il n’a pas voulu laisser sa femme à la maison pour consulter un médecin; son état s’est aggravé et il a dû être hospitalisé. Nous avons alors découvert que sa femme ne pouvait rien faire elle-même, qu’elle ne pouvait pas rester seule la nuit, qu’elle ne pouvait pas se préparer un repas de base, qu’elle était totalement dépendante.

Avis Favaro

Cet exemple présente bien l’étape suivante de la trajectoire…

David Hood

M-hm.

Avis Favaro

… soit les soins de longue durée. Avez-vous de la difficulté à faire admettre ces patients en soins de longue durée?

David Hood

Oui.

Avis Favaro

À quel point est-ce difficile?

David Hood

S’ils ne sont pas en situation de crise, les patients peuvent attendre 2 ou 3 ans. Donc si la famille a ignoré ou nié le diagnostic — en cachant les symptômes, etc. —, le temps qu’on se rende compte que la personne est atteinte de démence et dans quelle mesure, la maladie est déjà considérablement avancée. Il devient alors difficile d’assurer la sécurité de cette personne jusqu’à ce qu’on lui trouve une place quelque part.

Avis Favaro

L’attente contribue-t-elle à de mauvais résultats?

David Hood

Oh, c’est une bonne question. Je dirais que les résultats pourraient être meilleurs si les soins de longue durée étaient plus facilement accessibles. Je ne pense pas que les gens meurent à cause de cela, mais ils ont certainement une moins bonne qualité de vie, et la famille vit un plus grand stress.

Avis Favaro

La femme que nous avons interviewée, Katrina…

David Hood

M-hm.

Avis Favaro

… Prescott a expliqué qu’en Colombie-Britannique, où elle habite, il existe un programme spécial dans le cadre duquel des équipes médicales et des infirmières praticiennes se rendent chez les patients…

David Hood

M-hm.

Avis Favaro

… et dispensent des services à domicile et que cela…

David Hood

Oui.

Avis Favaro

… lui a beaucoup facilité la tâche les 2 dernières années.

David Hood

M-hm.

Avis Favaro

Mais ce genre de programme n’existe pas partout. Il y a donc peut-être une sorte de crise que nous ne voyons pas.

David Hood

En effet. Nous avons un programme en Ontario — à Guelph en tout cas, mais je crois que c’est à l’échelle de la province : lorsqu’une personne hospitalisée a besoin de soins de longue durée, mais qu’aucun lit n’est disponible, le programme fournit des services supplémentaires pendant que la personne est placée en tête de la liste d’attente. Donc, ils intensifient le soutien apporté à une personne qui, idéalement, serait déjà en soins de longue durée si un lit était disponible.

Avis Favaro

D’accord. La dernière étape est donc, pour les patients — certains restent à la maison jusqu’à la fin, les autres vont en soins de longue durée.

David Hood

M-hm.

Avis Favaro

Qu’avez-vous constaté chez vos patients qui sont allés en soins de longue durée?

David Hood

Je pense qu’en général, ils sont plus en sécurité parce qu’il y a toujours quelqu’un. Bien sûr, il n’y a pas quelqu’un dans la chambre 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, mais les patients ont rapidement de l’aide au besoin. C’est l’une des grandes préoccupations des familles : est-ce que maman va tomber par terre et je mettrai 2 jours à m’en rendre compte? Cela n’arrivera pas dans les centres de soins de longue durée, car le personnel vérifie fréquemment.

Je pense que cela réduit considérablement le stress des aidants naturels et du reste de la famille. C’est donc l’un des avantages. Mais comme dans toute chose, certains établissements de soins sont meilleurs que d’autres. Ils ont tous de la difficulté à trouver du personnel.

En fait, rien n’empêche la famille d’aller voir le patient et d’offrir plus de soins pour combler ceux qui sont déjà offerts. Je pense que la famille ne doit pas se décharger complètement de ses responsabilités lorsqu’elle place un proche en soins de longue durée. Il devrait s’agir d’une collaboration.

Avis Favaro

Lorsque vous examinez l’ensemble de la trajectoire, de votre point de vue, à quels moments les personnes peuvent-elles apporter une contribution, et à quels moments les gouvernements doivent-ils intervenir?

David Hood

Si l’on considère les soins de longue durée dans les collectivités rurales, l’engagement communautaire y est beaucoup plus important. Il y a plus de bénévoles, je crois. Cela permet au personnel rémunéré de faire d’autres tâches et peut améliorer les soins qu’il fournit.

Je pense que le principal problème du gouvernement est le financement. La difficulté réside dans le fait que de nombreux bâtiments vieillissent. Il existe encore un mélange d’établissements presque privés, à défaut d’un terme plus juste, et d’établissements entièrement financés par l’État. Il est donc difficile pour les personnes qui examinent la question d’un point de vue opérationnel de vouloir ouvrir plus d’établissements. Lorsque les établissements sont soumis à de nombreux règlements en matière de personnel, ils doivent fournir les services attendus.

Avis Favaro

Certains établissements ferment.

David Hood

Oui. Le centre de soins infirmiers LaPointe-Fisher, à Guelph, est sur le point de fermer ou l’est peut-être déjà.

Avis Favaro

Cela vous inquiète-t-il?

David Hood

Oui, parce que…

Avis Favaro

Ce n’est pas…

David Hood

… je pourrais me retrouver là, vous savez, dans quelques années. Je pense donc que d’un point de vue tout à fait égoïste, il faut s’assurer que les ressources seront disponibles au cas où les gens de notre génération en auraient besoin.

Et je pense que nous devons trouver des ressources supplémentaires, car les baby-boomers auront bientôt 80 ans. Ils présenteront des maladies chroniques qui les empêcheront de rester chez eux. Et leur nombre sera beaucoup plus important que celui auquel nous faisons face aujourd’hui.

Avis Favaro

Donc, s’il y a un message à retenir de tout ce dont nous avons parlé concernant la trajectoire décrite dans le rapport…

David Hood

M-hm.

Avis Favaro

… quel serait-il?

David Hood

Je pense que nous ne pouvons pas l’ignorer. Nous devons nous y préparer, ne serait-ce qu’en raison du nombre de personnes qui seront aux prises avec ces problèmes. Et nous devons commencer maintenant. Il nous faut plus de personnel médical et plus de places disponibles. Et assurément, nous continuerons d’avoir besoin de plus de ressources financières pour appuyer tout cela.

Avis Favaro

Très bien. Je crois que je vais clore l’épisode ici. Docteur Hood, merci beaucoup pour le temps que vous nous avez accordé.

David Hood

D’accord. Tout le plaisir est pour moi.

Avis Favaro

Ce rapport sur la démence contient encore plus d’information. Vous trouverez le document complet sur le site Web de l’Institut d’information sur la santé, à i-c-i-s point c-a.

Pour terminer, j’aimerais souligner que Katrina Prescott a reçu le prix national Défenseur des aidants pour l’aide qu’elle apporte aux proches de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de démence. L’un des meilleurs conseils qu’elle m’ait donnés concerne la nécessité pour les aidants de respirer, car cela permet de marquer un temps d’arrêt dans une situation difficile.

Merci d’avoir pris le temps de nous écouter, et n’hésitez pas à vous abonner à notre balado sur la plateforme de votre choix. Ici Avis Favaro. À la prochaine!
 

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