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Avis Favaro

C'est un sujet dont nous n'aimons pas parler, mais la mort fait partie de la vie. Plus de 320 000 Canadiens meurent chaque année. Le vieillissement de la population s'accompagne d'un besoin croissant de soins palliatifs, destinés à soulager les souffrances en fin de vie.

L'Institut canadien d'information sur la santé vient de publier son deuxième rapport sur les soins palliatifs.

La bonne nouvelle, c'est que les Canadiens sont plus nombreux qu'il y a 5 ans à bénéficier d'une forme ou d'une autre de soins de fin de vie, et qu'ils sont plus nombreux à mourir chez eux, ce qui est leur choix préféré. Mais il semble également que de nombreuses personnes qui ont besoin de soins palliatifs n'y ont pas accès ou ne peuvent pas y avoir accès en raison de leur identité ou de leur lieu de résidence. C'est ce qui perturbe notre invité d'aujourd'hui, le Dr Naheed Dosani.

Dr Naheed Dosani

Je suis ici pour vous dire et dire aux auditeurs qu'absolument tous les Canadiens devraient avoir accès aux soins palliatifs, parce que ces soins s'imposent.

Avis Favaro

Le Dr Dosani est un spécialiste des soins palliatifs. Il travaille à l'hôpital St. Michael's, l'un des établissements membres du réseau Unity ºìÁì½í¹Ï±¨ Toronto, et il a également mis en place le premier programme canadien de soins palliatifs pour les sans-abri appelé ESPSA. Il est également directeur médical du Kensington Hospice de Toronto, où nous avons pu rencontrer certains patients et leurs familles, qui nous ont expliqué ce que sont pour eux des soins palliatifs de qualité.

Mark

Sans soins palliatifs, la réponse est simple. Maman aurait été hospitalisée et serait morte à l'hôpital depuis longtemps.

Avis Favaro

Bonjour et bienvenue au Balado d'information sur la santé au Canada. Nous l'appelons CHIP, en anglais. Je suis Avis Favaro, et j'anime cette discussion. Remarque : Les opinions exprimées ici ne reflètent pas nécessairement celles de l'ICIS, mais il s'agit d'une discussion libre et ouverte. Dans cet épisode, nous discuterons du rapport de l'ICIS sur l'accès aux soins palliatifs au Canada.

Bienvenue au balado, Dr Dosani.

Dr Naheed Dosani

Merci beaucoup de m'avoir invité, Avis.

Avis Favaro

Commençons par le fait que vous êtes l'un des rares médecins au Canada à avoir consacré sa vie aux soins palliatifs. Qu'est-ce qui suscitait votre intérêt pour ce domaine? Y a-t-il eu un événement ou un cas qui a éveillé votre intérêt?

Dr Naheed Dosani

Oui. Je me suis occupé d'un cas lorsque j'étais résident à l'Université de Toronto et que je travaillais dans un refuge pour hommes. C'était un homme d'une trentaine d'années. Il avait un cancer du cou généralisé et il tremblait, il se tordait, il se mettait en boule. En examinant sa bouche, j'ai pu voir ce qui lui causait autant de souffrance. C'était le cancer qui avait commencé à la base de sa langue et qui s'était propagé à la tête et au cou. Et il ressentait une douleur importante.

J'ai appris qu'on lui avait diagnostiqué un cancer un an auparavant et qu'en raison d'une suite d'événements malheureux liés à sa maladie mentale, il n'avait pas été en mesure de suivre ses traitements. La tumeur s'est donc développée. Il a alors commencé à ressentir de la douleur. Il s'est promené d'hôpital en hôpital pour tenter d'obtenir les médicaments pour contrôler la douleur auxquels toute personne devrait avoir accès. On ne lui a pas donné de médicaments contre la douleur. C'est ainsi qu'il s'est retrouvé au refuge. Il était en crise.

Quand je suis arrivé au travail le lendemain, je ne l'ai trouvé nulle part. Terry était mort pendant la nuit et son corps a été retrouvé aux premières heures du matin. Il avait fait une overdose d'alcool et de drogues de rue.

Pour moi, ce fut un événement très traumatisant dans ma formation de voir que, dans une ville de classe mondiale comme Toronto, où nous avons des soins de santé de classe mondiale, quelqu'un comme ça pouvait passer à travers les mailles du filet. Je crois que c'est ce qui m'a poussé à me passionner pour l'équité en matière de santé et l'accès aux soins palliatifs en tant que droit de la personne.

Avis Favaro

Est-ce que tous les Canadiens ont droit aux soins palliatifs?

Dr Naheed Dosani

Je suis ici pour vous dire et dire aux auditeurs qu'absolument tous les Canadiens devraient avoir accès aux soins palliatifs, parce que ces soins s'imposent. Les soins palliatifs comprennent des soins médicaux appropriés, une gestion de la douleur et des symptômes, un soutien émotionnel et psychologique aux personnes les plus vulnérables, confrontées à des maladies graves limitant l'espérance de vie.

Ils apportent également un soutien aux aidants naturels et aux familles pendant une période difficile. Il s'agit en fait d'un modèle de soins efficace du point de vue du rapport coût-efficacité, car il permet de fournir des soins à la bonne personne, au bon endroit et au bon moment.

Et donc, oui, c'est quelque chose auquel tous les Canadiens devraient avoir accès. Malheureusement, nous n'en sommes pas encore là.

Avis Favaro

C'est la raison pour laquelle nous sommes ici aujourd'hui, pour parler de ce rapport de l'ICIS. Il s'agit donc du deuxième rapport de l'ICIS. Nous avons appris que les données sont essentielles pour comprendre ce qui est fourni, pour savoir si l'on s'améliore ou si l'on perd du terrain. Parlons donc un peu du rapport et de la situation actuelle, d'après ce que vous avez vu.

Dr Naheed Dosani

Oui. Ce n'est donc pas tous les jours que nous avons accès au type de tableau fourni dans ce rapport et au type de tableau qui est en fait une perspective nationale d'un bout à l'autre du pays sur la façon dont nous nous débrouillons dans le domaine des soins palliatifs.

En 2018, le gouvernement du Canada a publié un cadre conceptuel sur les soins palliatifs au Canada, établissant ce qui est censé être le plan directeur, nos objectifs et nos espoirs en matière de soins palliatifs.

Avis Favaro

Voyons donc ce qu'il en est. La bonne nouvelle est que, depuis le dernier rapport, il y a plus de Canadiens qui reçoivent des soins palliatifs. Ainsi, le nombre de Canadiens qui reçoivent des soins palliatifs a augmenté de 6 % en 5 ans, pour une moyenne nationale de 58 %. Comment réagissez-vous à cette augmentation?

Dr Naheed Dosani

Certains diront que 6 % d'augmentation, ce n'est pas beaucoup. Et je suis ici pour dire qu'en fait, dans le monde des soins palliatifs, c'est énorme. Il s'agit donc d'une réussite fantastique qu'il faut souligner. Nous avons certainement un long chemin à parcourir, mais c'est quelque chose qui doit être souligné à ce moment-ci, c'est certain.

Avis Favaro

Mais il semble que, si l'on examine les données, on s'aperçoit qu'elles vont de 59 % en Ontario à 50 % au Yukon. Donc seulement la moitié des personnes qui pourraient être admissibles aux soins palliatifs en reçoivent. La situation n'est donc pas homogène dans l'ensemble du pays.

Dr Naheed Dosani

Absolument. En ce qui concerne les lieux et la géographie à travers le pays, nous constatons des variations assez importantes, qui sont probablement le résultat des types de systèmes qui ont été développés et qui sont en cours de développement.

Mais le rapport aborde également d'autres questions qui doivent être prises en considération, comme la fracture entre les zones urbaines et les zones rurales. Bien que l'accès aux soins palliatifs soit relativement égal entre les zones rurales et urbaines, le rapport indique que les patients vivant dans les zones rurales étaient en fait plus susceptibles d'être hospitalisés principalement pour des soins palliatifs que ceux vivant dans les zones urbaines, et qu'ils étaient en fait plus susceptibles de mourir à l'hôpital par rapport à ceux vivant dans les zones urbaines.

Ainsi, même en cas d'égalité d'accès, techniquement, nous avons constaté des résultats différents tout au long de la trajectoire en ce qui concerne les soins palliatifs par rapport aux zones urbaines et rurales. Il s'agit donc d'une constatation intéressante.

Avis Favaro

Cela vous a-t-il surpris?

Dr Naheed Dosani

Pour moi, pas nécessairement, simplement en raison de la concentration des services que nous avons tendance à voir dans les zones urbaines par rapport aux zones rurales. Et cela montre bien qu'il nous reste encore beaucoup à faire pour développer des moyens probablement plus novateurs de soutenir les soins en milieu rural.

Avis Favaro

L'un des volets du rapport consiste à déterminer où les Canadiens obtiennent des soins palliatifs. Ainsi, la grande majorité des personnes interrogées souhaitent mourir chez elles. Il s'agirait de services à domicile. Le taux de soins palliatifs à domicile est passé de 7 % à 13 %. Est-ce une bonne nouvelle? Vous souriez.

Dr Naheed Dosani

Oui. Je suis très heureux. C'est incroyable, ce taux a presque doublé.

Je pense que nous devons également nous rappeler que, pour certaines personnes, le domicile n'est pas un environnement stable pour recevoir des soins. En tant que dispensateur de soins palliatifs pour les personnes qui vivent dans la rue et qui ont d'autres vulnérabilités structurelles comme la pauvreté et l'itinérance, j'estime que des mesures comme celle-ci sont parfois injustes, car qu'entendons-nous par domicile? Parlons-nous d'une maison de 3 étages dans une banlieue? D'un refuge? Ou parlons-nous de soins de longue durée, par exemple, qui ont également été abordés dans le rapport?

Nous sommes très heureux de voir les résultats, mais nous devons nous rappeler que le terme « domicile » signifie chaque jour des choses différentes pour des personnes différentes dans tout le pays et que ce n'est pas tout le monde qui se trouve dans un environnement adéquat pour recevoir ce type de soins à domicile. C'est pourquoi nos systèmes doivent être souples et flexibles.

Avis Favaro

Nous avons été autorisés à filmer dans le centre de soins palliatifs dont vous êtes le directeur médical, le Kensington Hospice de Toronto, qui compte 19 lits. L'une des personnes que nous avons rencontrées là-bas était Julian, un homme de 70 ans atteint d'un cancer en phase terminale. Il nous a dit qu'il voulait rester à la maison, mais que les services à domicile étaient irréguliers et qu'il avait dû composer le 911 pour obtenir de l'aide.

Notre discussion est suivie d'un mot de la directrice exécutive du centre de soins palliatifs, Nadine Persaud.

Julian

Après ma transfusion sanguine, j'ai ressenti une douleur extrême et je ne pouvais plus fonctionner. Je dormais sur mon fauteuil de jeu vidéo, les pieds sur le lit d'hôpital, et la chaise s'est éloignée du lit, si bien que j'ai dû attendre 30 minutes que les pompiers arrivent.

Avis Favaro

Combien de fois avez-vous dû appeler le 911?

Julian

3 fois je pense. La personne qui est venue pour les services à domicile ne parlait pas anglais. à ce moment-là, je ne pouvais pas sortir de la baignoire.

Avis Favaro

Donc, si vous aviez pu, vous auriez préféré rester à la maison?

Julian

Oui. J'aurais préféré rester à la maison.

Avis Favaro

Et maintenant, vous êtes ici, au centre?

Julian

Oui.

Avis Favaro

Je crois que je vous demandais un peu plus tôt si les gens appelaient le 911 lorsqu'ils n'avaient pas de soutien à domicile. Vous avez vu ça?

Julian

Oui.

Nadine Persaud

Oui. J'ai souvent vu des personnes qui n'ont d'autre recours que d'appeler les services médicaux d'urgence ou le 911 pour que les pompiers viennent les aider. Je pense souvent à des personnes qui n'ont pas les moyens d'appeler et qui resteront sur le plancher de la salle de bain jusqu'à la prochaine visite de leur préposé aux services de soutien à la personne ou jusqu'à ce qu'un aidant naturel vienne les voir parce qu'il y a un manque de ressources.

Avis Favaro

L'histoire de Julian met-elle en évidence certains problèmes liés aux services de soins palliatifs à domicile? Si les gens veulent mourir chez eux, mais qu'il n'y a pas de service, ils finissent, comme Julian, par avoir besoin de plus d'aide.

Dr Naheed Dosani

Oui. Vous savez, l'histoire de Julian est une histoire que j'entends souvent et c'est l'histoire de nombreuses personnes à travers le Canada qui auraient aimé rester à la maison, si elles avaient eu plus d'accès aux ressources par le biais des services à domicile.

Et en fait, nos systèmes font des hypothèses très importantes. L'une des principales hypothèses est que vous avez d'autres personnes dans votre vie, vous avez d'autres aidants naturels, des membres de votre famille, des systèmes de soutien qui prendront le relais lorsque les services à domicile financés par l'état ne seront pas disponibles. Et la dure réalité, c'est qu'il y a beaucoup de gens qui n'ont pas ce genre de soutien et qui ne sont pas en mesure de payer pour ces services.

Ainsi, lorsque vous parlez à des personnes du centre de soins palliatifs, la grande majorité d'entre elles, si ce n'est la totalité, disent, oui, j'aurais aimé être à la maison; je suis seulement ici parce qu'il n'y avait pas assez de personnel des services à domicile pour me soutenir lorsque j'en avais besoin, alors maintenant, je suis ici.

Les établissements comme les centres de soins palliatifs sont très importants et ils sont nécessaires. Mais si nous développions nos systèmes de services à domicile et si nous fournissions plus de ressources aux gens, davantage de personnes pourraient rester chez elles. En ce qui concerne les soins palliatifs, un plus grand nombre de personnes pourraient rester chez elles pour y recevoir des soins de fin de vie.

Avis Favaro

Ce serait l'objectif. Ce serait l'objectif.

D'après le rapport, où meurent la plupart des personnes en soins palliatifs?

Dr Naheed Dosani

Oui. Malheureusement, nous constatons qu'une proportion importante de personnes meurent encore à l'hôpital. Et du point de vue de la répartition des coûts et des ressources, c'est en fait une manière très coûteuse de faire les choses.

Les hôpitaux jouent un rôle. L'idée est que, lorsque les gens utilisent l'hôpital, ils le font au bon moment et pour une courte période, de sorte qu'ils ne restent pas longtemps à l'hôpital.

Avis Favaro

L'une des conclusions du rapport de l'ICIS est que l'hôpital semble devenir une solution par défaut en cas de crise. J'ai entendu dire qu'on ne devrait jamais aller à l'hôpital pour y recevoir des soins palliatifs en urgence, mais des personnes se retrouvent à l'hôpital à cause de convulsions ou d'un problème quelconque. Le rapport de l'ICIS indique que quelque 44 000 patients en fin de vie se sont rendus à l'urgence pour y recevoir des soins palliatifs. La majorité des cas (66 %) ont été admis de manière non planifiée, et un patient sur 4 est décédé dans les 24 heures suivant son admission.

Que se passe-t-il lorsqu'une personne près de la mort et en soins palliatifs est envoyée à l'hôpital de cette manière? Qu'est-ce que cela déclenche?

Dr Naheed Dosani

Oui. Beaucoup de gens peuvent penser qu'il faut aller à l'hôpital, que c'est la meilleure chose à faire, que c'est le meilleur endroit pour une personne. En réalité, cela signifie souvent que les gens entrent dans un système où ils sont en quelque sorte mis sur un tapis roulant, où ils vont maintenant être admis à l'hôpital. Ils seront soumis à des prises de sang, à des examens et à une multitude de tests qu'ils n'auraient jamais voulu subir au départ. Ce n'est pas une bonne chose, car ce n'est pas un endroit où l'on met toujours l'accent sur la qualité de vie.

De nombreux hôpitaux, comme celui dans lequel je travaille, ont fait un travail remarquable en mettant en place et en développant des équipes de consultation en soins palliatifs et en installant des lits de soins palliatifs à l'hôpital, mais nous constatons encore ce phénomène. C'est la raison pour laquelle de nombreux efforts sont déployés en amont pour prévenir les hospitalisations.

Avis Favaro

Oui. Je crois que le rapport parle de la façon dont, à l'Île-du-Prince-édouard, on forme les ambulanciers, les premiers intervenants, pour qu'ils soient capables d'identifier une personne ayant besoin de soins palliatifs, de voir s'ils peuvent la stabiliser à la maison plutôt que de la mettre sur ce tapis roulant.

Dr Naheed Dosani

Absolument. Je pense que le projet des ambulanciers, qui est actuellement piloté dans de nombreuses provinces du Canada, est une utilisation innovante des ressources humaines existantes dans le domaine de la santé qui peut vraiment changer la donne en amont et en aval et prévenir les visites aux urgences et, en fin de compte, les hospitalisations.

Je pense également qu'une autre intervention innovante a consisté à former nos ressources humaines dans le domaine de la santé dans l'ensemble du pays pour qu'elles acquièrent des compétences en matière de soins palliatifs primaires. Il existe également un programme de formation géré par Pallium Canada, le programme LEAP. Le programme LEAP a permis de former des professionnels d'un océan à l'autre, de toutes les disciplines, à l'approche palliative. Plus les gens connaissent ces questions et possèdent ces compétences, plus ils seront en mesure d'intervenir en amont.

Je pense également au rôle des soins virtuels. Je pense au travail que notre équipe de soins palliatifs effectue auprès des sans-abri et aux populations particulières et vulnérables qui ont besoin d'un soutien personnalisé et adapté, tenant compte des traumatismes, pour être en mesure de soutenir les soins, de maintenir les gens dans une collectivité où ils veulent être s'ils veulent y être.

Il s'agit donc probablement d'une approche en plusieurs volets et ce type de solutions innovantes est important.

Avis Favaro

L'idée de dispenser davantage de soins palliatifs à l'extérieur de l'hôpital, j'imagine que c'est assez coûteux, tout comme à l'hôpital. Il doit être angoissant d'être en fin de vie et de devoir se soumettre à des analyses sanguines ou à des tomodensitogrammes.

Dr Naheed Dosani

Absolument. Lorsque je dispense des soins palliatifs dans un hôpital, je donne souvent des conseils sur l'arrêt des investigations et des tests. Quelqu'un pourrait penser que c'est un peu étrange, mais c'est en fait un grand soulagement. C'est une bouffée d'air frais pour les patients et leurs proches, car ils n'ont plus à subir de tomodensitogrammes ni d'analyses sanguines, et ils sont écoutés. En effet, à ce stade de la vie, les gens veulent qu'on s'occupe de leur qualité de vie. C'est ce que nous appelons la démédicalisation, et la démédicalisation est une grande partie de ce que nous faisons, en particulier dans le cadre de l'hospitalisation et des soins palliatifs.

Avis Favaro

Nous avons déjà parlé des soins terminaux, mais pour les personnes qui ne savent pas ce que sont les soins terminaux, ce rapport les a mis en évidence. J'ai compté 36 centres de soins palliatifs; je pensais qu'il y en avait plus. Que sont les centres de soins palliatifs et quelle est leur mission?

Dr Naheed Dosani

Oui, absolument. Les centres de soins palliatifs sont généralement accessibles aux personnes qui, pour une raison ou une autre, ne peuvent plus continuer à recevoir leurs soins palliatifs à domicile; ils accueillent aussi des patients ayant reçu des soins palliatifs dans un hôpital, par exemple. Et la dure réalité, c'est que nous n'avons pas assez de centres de soins palliatifs au Canada. La dure réalité est que les centres de soins palliatifs ne sont pas entièrement financés au Canada. De plus, dans de nombreuses provinces, le gouvernement provincial offre une partie de la couverture des coûts opérationnels. Et dans de nombreux endroits, les investissements en capital ne sont pas couverts du tout ou ne le sont que pour une très petite partie.

C'est pourquoi la création de ces établissements coûte très cher. Et même une fois créés, les centres de soins palliatifs doivent souvent collecter des fonds pour combler le manque à gagner.

Cela dit, les centres de soins palliatifs sont des endroits incroyables pour recevoir des soins. Ils sont orientés vers la collectivité. Ils offrent différents types de soutien que l'on ne trouve pas dans un hôpital et auxquels une personne n'a peut-être pas accès à domicile, comme la musicothérapie ou l'art-thérapie. Et cela donne un sentiment de collectivité à un moment très triste et très difficile pour de nombreuses personnes.

Avis Favaro

Je pense que beaucoup de Canadiens aimeraient avoir la possibilité d'opter pour un centre de soins palliatifs, mais il y a peu de places. Le rapport de l'ICIS indique notamment qu'au moins la moitié d'entre eux ont déclaré qu'ils fonctionnaient toujours ou habituellement à capacité maximale. Et celui où nous nous trouvions était manifestement plein.

J'ai parlé à votre collègue Nadine Persaud, qui est la directrice exécutive. Et non seulement c'était plein, mais elle m'a dit qu'il y avait au moins 3 ou 4 personnes sur la liste d'attente. Et ils semblaient arriver à un stade avancé de leur maladie. La durée moyenne du séjour, a-t-elle indiqué, est de 3 semaines avant leur décès.

écoutons Mme Persaud à ce sujet.

Nadine Persaud

Nous entendons parler de personnes qui meurent avant d'avoir accès à un centre de soins palliatifs. Et quand on regarde le nombre de lits en centre de soins palliatifs à Toronto, on a l'impression de participer à une loterie : il y a tellement peu de lits qu'il est difficile pour les gens d'y avoir accès.

Il n'est donc pas rare d'apprendre que des gens qui nous ont été recommandés sont décédés avant leur admission. C'est devenu normal, car nous savons que les recommandations sont faites à la dernière minute.

Avis Favaro

Comment vous sentez-vous quand vous entendez cela?

Nadine Persaud

Je trouve que c'est très décourageant. Il est bouleversant de savoir que, souvent, si les gens ne meurent pas en recevant des soins palliatifs, cela signifie qu'ils meurent probablement avec une détresse existentielle et qu'ils meurent en souffrant d'autres choses dont nous n'avons même pas le temps de parler - le deuil, le deuil anticipé, la perte et tant d'autres choses.

Avis Favaro

Dr Dosani, est-ce que trop de patients sont orientés trop tard vers des soins palliatifs?

Dr Naheed Dosani

Absolument. Nous déterminons trop tard la nécessité d'une approche palliative dans la trajectoire de trop de personnes au Canada.

Avis Favaro

Pourquoi?

Dr Naheed Dosani

Dans de nombreux endroits au Canada - le rapport de l'ICIS en parle - on utilise des listes de contrôle qui font référence à des outils. Par exemple, on utilise l'échelle de performance pour patients en soins palliatifs, qui évalue réellement la fonction d'un patient en soins palliatifs sur une échelle de 0 à 100 %. Souvent, les gens envisagent d'entamer une démarche de soins palliatifs que lorsqu'une personne atteint un niveau de performance de 50 %, par exemple, et que son état ne cesse de se dégrader.

Les personnes ayant un cancer ou une tumeur solide correspondent à ce profil, ce qui nous permet de fournir des soins palliatifs précoces assez facilement. Mais comment cela fonctionne-t-il pour une personne atteinte d'une MPOC ou d'insuffisance cardiaque, ou pour une personne ayant subi un accident vasculaire cérébral ou plusieurs accidents vasculaires cérébraux, alors qu'une personne peut avoir une performance de 50 % pendant une longue période, par exemple? C'est donc en partie parce que nous avons appliqué certaines de ces listes de contrôle de manière uniforme à l'ensemble de la population et que nous avons besoin d'une approche plus personnalisée.

Je pense aussi que même dans nos systèmes de soins primaires et spécialisés, il existe encore aujourd'hui une certaine résistance à initier une approche de soins palliatifs plus tôt dans la trajectoire, même si nous avons tant de preuves que les gens se sentent mieux et même dans certains états pathologiques, comme certains cancers, les gens vivent en fait plus longtemps s'ils bénéficient de soins palliatifs précoces.

Avis Favaro

Cela soulève la question suivante : quand doit-on commencer à offrir des soins palliatifs? Votre collègue, Nadine Persaud, a parlé de 3 mois pour les soins terminaux, mais nous avons rencontré une femme qui se trouvait à Kensington, Penelope, et son fils, Mark. On a diagnostiqué à cette femme un myélome multiple avancé, qui est un cancer du sang, n'est-ce pas? Elle a commencé à recevoir des soins palliatifs plus tôt que la plupart des gens, c'est-à-dire à peu près au moment où elle a reçu son diagnostic, et ils ont jugé qu'il s'agissait de soins palliatifs à ce moment-là.

écoutons Mark nous parler de sa mère.

Avis Favaro

Depuis combien de temps votre mère est-elle ici?

Mark

Elle est ici depuis le 16 décembre, soit depuis 3 mois et demi.

Avis Favaro

Quelle incidence ces soins ont-ils eue sur sa qualité de vie et la vôtre?

Mark

Sans soins palliatifs, la réponse est simple : maman aurait été hospitalisée et serait morte à l'hôpital depuis longtemps. Si maman n'avait pas bénéficié d'une prise en charge de la douleur, facilitée par les soins palliatifs, elle aurait été hospitalisée. Ainsi, au lieu de coûter au gouvernement quelques centaines de dollars par jour, cela aurait coûté 20 000 dollars par jour, et elle aurait été là pendant un certain temps.

Alors, maman, comment trouves-tu cet endroit?

Penelope

Je pense que cela fait une grande différence dans la façon dont on passe les derniers jours de sa vie; on peut les passer avec sa famille.

Avis Favaro

Que vous apprend l'histoire de Pénélope?

Dr Naheed Dosani

Je pense que l'histoire de Penelope nous rappelle que les soins palliatifs sont un outil puissant qui doit être mis en place le plus tôt possible. Et nombre de nos organismes nationaux de soins palliatifs, si l'on consulte la définition des soins palliatifs et le moment où ils doivent commencer, disent qu'en réalité, les soins palliatifs devraient commencer dès le diagnostic.

Même dans le rapport de l'ICIS, nous constatons que les personnes qui ont accès à des soins palliatifs à domicile et dans la collectivité sont moins susceptibles de se retrouver à l'hôpital parce qu'elles bénéficient d'un soutien intégré dans la collectivité pour atteindre leurs objectifs.

Je voudrais revenir sur les propos de Mme Persaud concernant le pronostic de décès dans les 3 mois, et je suis d'accord avec elle pour dire que c'est souvent la définition des soins terminaux ou de ce que beaucoup appellent les soins de fin de vie. Il faut donc se rappeler que les soins palliatifs et les soins de fin de vie englobent généralement les derniers jours ou les dernières semaines de la vie d'une personne, et souvent, dans de nombreuses provinces, on parle de moins de 3 mois. Mais les soins palliatifs englobent la trajectoire plus large, depuis le diagnostic jusqu'à la fin de la vie, et même la phase de deuil.

Ainsi, l'histoire de Penelope met en évidence l'efficacité d'une approche palliative des soins. C'est une véritable réussite, si vous voulez mon avis.

Avis Favaro

Qui ne reçoit pas de soins palliatifs au Canada? Qu'est-ce qui vous inquiète?

Dr Naheed Dosani

Une fois de plus, le rapport de l'ICIS souligne que les personnes atteintes d'un cancer ont majoritairement accès aux soins palliatifs et que les personnes atteintes de démence n'ont pas souvent accès aux soins palliatifs. C'est très inquiétant, en fait, quand on y réfléchit bien.

Avis Favaro

La majorité des personnes de plus de 85 ans ne bénéficient pas de soins palliatifs.

Dr Naheed Dosani

Oui. Et c'est probablement parce que nous avons construit un système très axé sur la trajectoire de soins en cancérologie.

Avis Favaro

Le rapport montre également que les personnes appartenant à des groupes ethniques différents, à des cultures différentes, sont également moins susceptibles de bénéficier de soins palliatifs.

Dr Naheed Dosani

Oui. Nous continuons à constater que les Canadiens racialisés ne bénéficient pas d'un accès équitable aux soins palliatifs. J'ai le sentiment que les personnes racialisées souhaitent avoir accès à une approche des soins qui soulage la souffrance lorsqu'elles sont confrontées à une maladie limitant l'espérance de vie, mais elles craignent souvent le terme de soins palliatifs en raison de la façon dont nous parlons des soins palliatifs. Le langage que nous utilisons, le lexique, les approches sont généralement des approches plus uniformes qui ont été conçues pour une population plus caucasienne dans nos collectivités.

Nous avons donc besoin d'approches plus sûres sur le plan culturel pour parler des soins palliatifs et les dispenser. Cela peut signifier beaucoup de choses, de l'offre de soins palliatifs et d'information sur les soins palliatifs dans différentes langues à la représentation. Nous avons besoin d'une main-d'oeuvre qui reflète la population qui dispense effectivement les soins; nous avons besoin d'une formation plus poussée sur les approches culturellement sûres et antiracistes en matière de soins et de soins palliatifs.

Nous avons créé un système de soins palliatifs à domicile. Et ce nom décrit bien de quoi il s'agit. Nous avons conçu un système qui a laissé de côté une proportion importante de Canadiens qui n'ont pas de logement stable. Ainsi, les personnes qui vivent une situation d'itinérance ou différents types d'itinérance à travers le Canada souffrent chaque jour. Elles n'ont pas accès aux soins palliatifs parce qu'il n'y a pas de système capable de les leur fournir dans la collectivité.

C'est pourquoi le programme ESPSA - éducation et soins palliatifs pour les sans-abri -, notre programme fournissant des soins palliatifs dans la rue ou dans les refuges, a été développé et a évolué au cours des 9 dernières années à Toronto. Nous avons maintenant des programmes à Victoria, à Edmonton et à Calgary. Je pense que cela montre que de nombreuses personnes dans ce pays sont conscientes que nos systèmes ne sont pas conçus pour répondre aux besoins de chaque personne là où elle se trouve.

Avis Favaro

Et c'est gratifiant pour vous. Je vois que ça vous tient très à coeur.

Vous les aidez à mourir dans la rue. N'est-ce pas? Malheureusement.

Dr Naheed Dosani

Oui. Nous respectons l'endroit qu'une personne désigne comme son domicile. Je pense que de nombreuses personnes qui nous écoutent diraient : « Je ne voudrais jamais cela pour moi. » Mais nous devons nous rappeler que nous ne devons pas exprimer nos attentes par rapport à ce qu'est un domicile ou une mort sereine. Pour de nombreuses personnes dont je m'occupe à Toronto, le domicile est en fait un refuge, un centre de répit, une halte-garderie ou la maison d'un ami.

Avis Favaro

Peut-on dispenser des soins palliatifs de qualité dans un refuge? Dans une tente?

Dr Naheed Dosani

Je pense que si l'on a un grand coeur, que l'on fait preuve de compassion et que l'on adopte une approche tenant compte des traumatismes, on peut faire n'importe quoi. Lorsque nous sortons et que nous rencontrons des gens, ils sont souvent un peu réticents au début, car ils trouvent étrange qu'un médecin, une infirmière ou une travailleuse sociale passe autant de temps avec eux dans un endroit où les soins de santé ne vont généralement pas. En fait, ils disent : « Quel est le piège? » C'est un peu bizarre. Et lorsque nous y retournons et que nous établissons une relation de confiance, ils se disent que c'est vraiment incroyable.

Comme me l'a dit un homme l'autre jour, j'ai évité les dispensateurs de soins de santé pendant très longtemps parce qu'ils ont été très méchants avec moi. Et maintenant, vous venez me voir dans mon refuge alors que je suis en train de mourir, voilà à quoi les soins de santé devraient toujours ressembler. J'ai trouvé cela très puissant.

Avis Favaro

L'un des aspects du rapport de l'ICIS, pour changer un peu de sujet, concerne les aidants naturels. On a recueilli les témoignages d'aidants naturels, de personnes qui doivent faire face à la mort de leur proche. Quels sont les messages de cette partie du rapport qui vous ont frappé?

Dr Naheed Dosani

Une grande partie de ce qui se passe dans la trajectoire de soins a une incidence sur les aidants naturels. Et en fin de compte, les systèmes inefficaces ont des répercussions sur les aidants naturels. Je pense donc que leur voix doit être entendue.

Ce qui est mentionné tout au long de ce rapport, c'est que lorsque nos systèmes sont défaillants, ce sont les aidants naturels qui comblent les lacunes en fournissant des soins qui ne sont pas toujours documentés, comptabilisés, mais qui représentent beaucoup de soins. Le volume des soins prodigués par les aidants naturels est important. Et il faut se dire que si tous les aidants naturels de ce pays disaient un jour : « Nous ne ferons plus cela », nous serions en très mauvaise posture. C'est grâce aux aidants naturels que notre système de santé, et en particulier nos systèmes de soins palliatifs au sein de la collectivité, peut aller de l'avant.

Ce qui ressort également de leurs récits, c'est que nous devons faire davantage pour les soutenir. Il faut améliorer l'accès aux soins et au soutien. Il faut davantage de ressources cliniques. Il faut davantage de soutien financier pour les aidants naturels qui prennent congé de leur travail pour s'occuper de leurs proches. Et je pense qu'on n'en parle pas assez.

Avis Favaro

Alors quelles sont les prochaines étapes? Nous avons un portrait de la situation : il y a de bonnes choses et il y a des lacunes. Que se passera-t-il ensuite?

Dr Naheed Dosani

Oui. Je pense que nous devons nous réjouir de certaines des améliorations incroyables que nous avons constatées en ce qui concerne l'accès aux soins palliatifs, l'accès aux soins palliatifs communautaires et à domicile, le développement de systèmes d'un bout à l'autre du pays afin d'offrir aux gens le type de soins dont ils ont besoin lorsqu'ils sont atteints d'une maladie grave limitant l'espérance de vie.

Avis Favaro

Constatez-vous que les provinces réagissent? Car je crois savoir que l'Ontario et le Québec investissent plus d'argent et que le gouvernement fédéral en a investi un peu.

Dr Naheed Dosani

Oui. Il existe donc des exemples d'excellence dans des provinces comme l'Ontario et le Québec, qui ont affecté des fonds pour élargir l'accès aux soins palliatifs, notamment. Mais ce n'est qu'un début. C'est vraiment quelque chose qui doit se développer et qui doit se développer assez rapidement.

Je suis également préoccupé par les différences entre les pays. étant donné qu'il s'agit d'un pays où toutes les personnes sont confrontées à des problèmes de soins palliatifs, pourquoi une province accorde-t-elle plus d'importance à cette question qu'une autre? Je pense que nous avons besoin d'une approche plus uniforme dans ces situations.

Je pense qu'il y a des questions sur lesquelles nous devons vraiment nous pencher. Nous reconnaissons que la plupart des médecins de soins primaires canadiens discutent des soins de fin de vie avec leurs patients (environ 94 %), mais que seuls 40 % d'entre eux se sentent réellement prêts à avoir cette conversation.

En fait, je passe beaucoup de temps à donner des conseils aux médecins de famille sur la façon d'entamer des conversations sur les maladies graves, les objectifs de soins et la façon d'aborder le sujet des soins palliatifs. Il s'agit de conversations profondes qui demandent du temps. Comment peut-on avoir une telle conversation lors d'un rendez-vous de 15 minutes? Ce sont là de vraies questions dont on doit débattre.

Avis Favaro

Soins palliatifs et aide médicale à mourir. Il m'a été rapporté que certains patients ont dit qu'ils n'avaient pas besoin de soins palliatifs, car ils voulaient recevoir l'aide médicale à mourir. On m'a aussi dit que certains patients ayant demandé l'aide médicale mourir n'en voulaient plus une fois qu'ils avaient commencé à recevoir des soins palliatifs.

Dr Naheed Dosani

Dans certains cas, lorsque les gens sont informés de ce que les soins palliatifs peuvent offrir, ils disent : « Oh, je ne savais pas que c'était une option, que cela existait. Maintenant que je sais que cela existe, je ne pense plus aller de l'avant avec l'aide médicale à mourir. »

Dans d'autres cas, les gens disent que c'est vraiment génial. « Merci beaucoup de m'avoir offert ces soins palliatifs et je continuerai à les recevoir. Mais pour d'autres raisons, je souhaite toujours recevoir l'aide médicale à mourir. »

Je pense que la voie à suivre en matière de soins palliatifs est la suivante : les Canadiens se sont exprimés, ils veulent avoir accès à l'aide médicale à mourir. Je pense que nous devons respecter les différentes trajectoires des personnes et faire preuve d'humilité dans nos approches pour soutenir les soins aux patients, quelle que soit leur trajectoire.

Avis Favaro

En résumé, nous savons qu'il y a des améliorations, mais nous savons aussi qu'il reste du chemin à parcourir. Qu'attendez-vous du prochain rapport?

Dr Naheed Dosani

Oui. Dans le prochain rapport, j'espère qu'il y aura moins de différences entre les provinces et les régions du Canada en ce qui concerne le financement et le soutien apportés aux soins palliatifs dans la collectivité. Par exemple, le financement des soins palliatifs serait une très bonne chose, et il serait souhaitable qu'il y ait plus d'équité entre les provinces et les territoires.

Je pense que la deuxième chose que j'aimerais vraiment voir, c'est une stratégie solide qui permette aux médecins de soins primaires et aux équipes de soins de santé primaires d'initier une approche de soins palliatifs et qui les aide à le faire, de manière à ce que nous puissions passer d'un dialogue en aval à un dialogue en amont, beaucoup plus tôt. Cela pourrait se traduire par de nouvelles enveloppes de financement ou des codes de facturation qui soutiennent des conversations de ce type.

Troisièmement, j'aimerais voir dans un prochain rapport de l'ICIS des données plus solides sur les expériences des personnes qui subissent différents types de vulnérabilités structurelles dans l'ensemble du Canada. J'aimerais voir une répartition en fonction des revenus, de la situation de logement, des maladies mentales et des personnes qui consomment des substances. Si nous voulons vraiment adopter une approche de soins palliatifs axée sur l'équité en santé, nous devrons nous pencher sur ces détails, mais sans les données, nous ne saurons pas où aller.

Avis Favaro

J'espère que votre souhait sera exaucé. C'est... C'est très important, mais c'est aussi un sujet très vaste. Mais au moins, vous avez le sentiment que les choses vont dans la bonne direction.

Dr Naheed Dosani

Absolument. Nous allons tout à fait dans la bonne direction. Nous avons toutes les raisons d'être optimistes et nous devons continuer à susciter davantage de changements à l'avenir. Et j'espère que nous aurons ce genre de conversation dans les années à venir.

Avis Favaro

Bien. Merci beaucoup, Dr Dosani. Merci de vous joindre à nous.

Dr Naheed Dosani

Merci beaucoup.

Avis Favaro

Le rapport de l'ICIS sur les soins palliatifs est disponible sur notre site Web pour un examen plus approfondi des données et des répercussions. Merci de nous avoir écoutés.

Cet épisode a été produit par Jonathan Kuehlein. Et nous saluons Alya Niang, qui anime le balado de l'ICIS en français.

Si vous voulez en savoir plus sur les dernières données diffusées par l'Institut canadien d'information sur la santé, rendez-vous sur icis.ca, i-c-i-s point c-a, et abonnez-vous à notre balado sur la plateforme de votre choix.

Ici Avis Favaro. à la prochaine!