L’importance des données de qualité — Janet Davidson et David O’Toole
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20 min | Publié le 9 decembre 2021
Le dernier discours du Trône du gouvernement fédéral comprenait un passage important sur le besoin d’établir une meilleure stratégie nationale en matière de données sur la santé. Nous discutons avec Janet Davidson, administratrice de l’Autorité sanitaire de la Nouvelle-Écosse, et David O’Toole, président-directeur général de l’ICIS, à propos de l’importance des données de haute qualité sur la santé ainsi que des améliorations aux systèmes qui pourraient agir sur les résultats pour les Canadiens.
Cet épisode est disponible en anglais seulement.
Transcription
Alex Maheux
Bonjour, bienvenue au Balado d’information sur la santé au Canada. Je suis votre animatrice, Alex Maheux.
Dans cette émission de l’Institut canadien d’information sur la santé, nous allons analyser les systèmes de santé du Canada avec des patients et des experts qualifiés. Joignez-vous à moi alors que j’analyse les données pour en savoir plus sur le travail qui est fait pour nous garder tous en bonne santé.
De meilleures données pour de meilleures décisions : des Canadiens en meilleure santé. C’est le slogan de l’ICIS et notre raison d’être depuis les 25 dernières années. Et maintenant, c’est quelque chose que les Canadiens comprennent et apprécient plus que jamais. Le discours du Trône du gouvernement fédéral a récemment mis l’accent sur ce point, en appelant à l’amélioration de la collecte de données sur la santé afin d’améliorer les résultats en matière de santé pour les Canadiens.
Dans l’épisode spécial d’aujourd’hui, nous nous entretenons avec ¶Ù²¹±¹¾±»å&²Ô²ú²õ±è;°¿â€™T´Ç´Ç±ô±ð, président-directeur général de l’ICIS et Janet Davidson, administratrice de l’autorité sanitaire de la Nouvelle-Écosse et ancienne présidente du conseil d’administration de l’ICIS, pour discuter de l’importance des données sur la santé, de la façon dont nous pouvons améliorer la santé des Canadiens et du fait qu’il est temps d’agir.
David, c’est un plaisir de vous recevoir.
¶Ù²¹±¹¾±»å&²Ô²ú²õ±è;°¿â€™T´Ç´Ç±ô±ð
Merci beaucoup, Alex. Je suis ravi d’avoir la chance de discuter avec vous et Janet.
Alex Maheux
Janet, bienvenue au Balado d’information sur la santé au Canada. Comment allez-vous aujourd’hui?
Janet Davidson
Je vais bien. Je suis vraiment ravie d’être ici aujourd’hui.
Alex Maheux
Super. Nous sommes ravis de vous accueillir.
Je vais aller droit au but. Récemment, les données relatives à la santé ont occupé une place plus importante que jamais. En fait, elles sont si importantes et si présentes à l’esprit des Canadiens qu’elles ont été abordées dans le discours du Trône. Je cite : « Il y a du travail à faire en matière de collecte de données dans les systèmes de santé pour faciliter les décisions et favoriser les meilleurs résultats possibles ».
David, je m’adresse d’abord à vous. En tant que directeur général de l’ICIS et à titre personnel, comment avez-vous réagi à ce discours?
¶Ù²¹±¹¾±»å&²Ô²ú²õ±è;°¿â€™T´Ç´Ç±ô±ð
Je dois dire que je ne m’y attendais pas et que j’ai été absolument ravi de voir qu’il s’agissait d’une priorité dans le discours du Trône fédéral. Pour les gens qui ne travaillent pas tous les jours au gouvernement, je peux vous dire en tant qu’ancien fonctionnaire qu’il règne une grande confidentialité autour du discours du Trône. Parfois, l’ajout de deux ou trois mots sur un sujet suffit pour mettre les ministères dans tous leurs états. C’est pourquoi, dans la mesure où le discours du Trône est en fait une déclaration générale d’intention et d’aspiration, il était agréable et surprenant que l’on y fasse référence de manière aussi spécifique.
Alex Maheux
Janet, vous avez consacré toute votre carrière à l’amélioration de nos systèmes de santé, de vos débuts sur la ligne de front en tant que consultante, puis en tant que planificatrice adjointe, sous-ministre et directrice générale d’hôpital. Je me demande si vous avez plus de temps dans une journée que le reste d’entre nous. En pensant à tous les rôles que vous avez occupés dans diverses provinces et à la façon dont les données vous ont aidé à prendre des décisions, quelle importance revêt ce discours, qui déclare que la nation va travailler pour améliorer la situation?
Janet Davidson
Comme David, j’ai été agréablement surprise d’entendre cela dans le discours du Trône. Je suis très enthousiaste, car je pense que c’est d’une importance capitale. Mais ayant travaillé longtemps dans le milieu de la santé, je dois dire que j’y croirai seulement lorsque des actions concrètes seront entreprises pour faire avancer ce dossier. Je suis optimiste, mais je vais attendre de voir les résultats.
Alex Maheux
Parlons justement d’action. David, la question paraît peut-être évidente, mais pourriez-vous nous expliquer pourquoi les données de qualité aident à prendre de meilleures décisions? Comment les données de qualité améliorent-elles les systèmes de santé?
J’aimerais aussi savoir comment tout ceci s’est manifesté durant la pandémie?
¶Ù²¹±¹¾±»å&²Ô²ú²õ±è;°¿â€™T´Ç´Ç±ô±ð
Les données servent à plusieurs choses. Elles ont permis d’orienter l’établissement des priorités, l’allocation des ressources et la désignation des endroits où les travailleurs de la santé ayant des compétences spécifiques devaient se trouver pour aider les régions sanitaires, les provinces et les territoires à décider qui allait recevoir quels soins et à quel moment.
On a aussi constaté le prix à payer lié à une intégration incomplète des données. Par exemple, l’absence de liens efficaces entre les données du système de santé publique et celles du système hospitalier a vraiment été un obstacle à la prise de décisions opportunes sur le triage, l’attribution de l’ÉPI, et le flux des patients pour l’occupation des soins intensifs et d’autres choses de ce genre.
On a donc constaté sa valeur, mais aussi les cas où les lacunes entravent nettement le fonctionnement efficace des systèmes de santé.
Alex Maheux
Janet, j’ai mentionné les nombreux rôles que vous avez occupés dans des organisations très complexes, sans compter que vous avez aussi travaillé tout au long de la pandémie. Selon vous, quelles sont les priorités émergentes en matière de santé pour lesquelles nous ne disposions pas des données nécessaires pour prendre des décisions? Y a-t-il eu des moments où vous avez eu l’impression d’avancer à l’aveuglette?
Janet Davidson
Oh, absolument! Et je pense que David a parfaitement souligné les domaines où nous avons besoin de ces données. Dans le cas de la pandémie, une grande part de la COVID-19 avait lieu dans la communauté. Nous disposions de beaucoup de données de qualité sur les soins institutionnels et hospitaliers. Ces données n’étaient pas nécessairement opportunes, mais elles étaient au moins substantielles. Mais dans le cas de la COVID-19, qui se manifestait en grande partie dans la communauté et dans les centres de soins de longue durée, nous ne disposions pas de beaucoup d’information pour pouvoir prendre les décisions importantes et opportunes qui s’imposaient.
Je pense que tout moyen d’améliorer cette situation sera le bienvenu, car nous ne pouvons pas dépenser autant dans les soins de santé sans avoir la certitude de consacrer cet argent aux bonnes choses.
Alex Maheux
Et malheureusement, nous savons qu’il y aura forcément une autre crise sanitaire. Je n’aime pas aborder ce sujet alors que nous sommes en pleine pandémie de COVID-19. Quels changements espérez-vous tous deux voir avant la prochaine crise sanitaire, étant donné que nous savons où se trouvent les lacunes du système?
¶Ù²¹±¹¾±»å&²Ô²ú²õ±è;°¿â€™T´Ç´Ç±ô±ð
Allez-y, Janet, je pense que c’est une excellente question.
Janet Davidson
Je pense que ce que nous voulons, ce sont des renseignements complets sur la population et pas seulement sur les individus qui se trouvent dans le système de santé traditionnel. Nous voulons être être en mesure faire le suivi des renseignements sur ces personnes, qu’elles soient dans la communauté, dans la santé publique, dans un hôpital de soins de courte ou de longue durée ou encore dans un cabinet médical. Je pense que le fait de disposer de ces renseignements, surtout en temps réel, nous permet de prendre les décisions nécessaires en temps voulu. La COVID-19 nous a permis d’en apprendre suffisamment pour savoir quelles mesures mettre en place.
Je parle souvent des retombées positives de la COVID-19, mais je pense que la principale est qu’elle a fait ressortir le besoin d’avoir des données complètes sur la santé de la population pour nous permettre de prendre les bonnes décisions en temps opportun.
¶Ù²¹±¹¾±»å&²Ô²ú²õ±è;°¿â€™T´Ç´Ç±ô±ð
J’aimerais élaborer le point de vue de Janet. Si vous pensez à ce que les établissements de santé gèrent actuellement, à ce stade de l’évolution de la pandémie, il serait absolument tragique que le Canada ne considère pas comme une priorité de combler les lacunes qui existent dans l’infrastructure des données sur la santé à travers le pays, en prévision d’une autre crise de santé publique, bien sûr, mais aussi dans l’intérêt de fournir des soins de haute qualité au quotidien.
À l’heure actuelle, nous avons des renseignements incomplets sur l’affectation des ressources humaines en santé accréditées et non accréditées dans tout le pays pour les soins de longue durée, pour les infirmières praticiennes, pour à peu près toutes les professions de la santé pour lesquelles il existe un collège ou une réglementation, et en particulier pour les préposés aux services de soutien à la personne non réglementés. Si le Canada doit traverser une autre crise de ressources humaines en santé, comme c’est le cas présentement, les établissements, les provinces et les territoires seront forcés d’examiner différentes façons de fournir des soins et différents modèles de service, nous devons avoir un portait précis de la répartition des professions pour commencer à développer des modèles visant à fournir des soins de la plus haute qualité au bon moment.
Nous avons donc un problème de ressources humaines dans le domaine de la santé, un problème d’opioïdes qui, s’il n’y avait pas eu la pandémie, ferait probablement la une des journaux en raison de sa gravité, et un problème d’accumulation de retards pour les interventions qui n’ont pas eu lieu en raison de la pandémie et qui doivent être traitées par les systèmes individuels.
La nécessité de disposer de données pour coordonner toutes ces activités au cours des deux ou trois prochaines années sera fondamentale pour la manière dont les soins seront dispensés aux Canadiens.
Alex Maheux
C’est une excellente observation. J’ai récemment entendu dire qu’à l’heure actuelle, la seule personne qui a le portait complet de son parcours dans le système de santé est le patient lui-même. David, vous avez évoqué la nécessité d’une meilleure continuité et de données plus complètes pour les ressources humaines en matière de santé. Janet, vous avez abordé une question semblable liée à la continuité des soins pour les patients. Quels sont les obstacles qui empêchent actuellement la réalisation de ce projet?
Janet Davidson
Dans certains cas, comme je l’ai mentionné plus tôt, nous avons des données d’assez bonne qualité, quoique pas nécessairement opportunes, sur les hôpitaux de soins de courte durée et aussi sur les visites chez le médecin, dans une certaine mesure. Mais pour le reste du système, je pense qu’il y a encore beaucoup de travail à faire, notamment du côté de la santé publique. Nous n’avons pas seulement des lacunes sur le plan des données. L’important, c’est de les obtenir en temps voulu. Nous ne pouvons pas prendre des décisions en nous basant sur des données datant de six mois, un an ou deux ans. Ce n’est tout simplement pas la façon dont le monde fonctionne, comme nous l’a appris la COVID-19. Je crois donc que c’est d’une importance capitale.
Je suis aussi d’avis qu’il existe des barrières artificielles à la confidentialité et au partage. Je pense qu’il est important de toujours nous assurer que les données sont protégées et que les gens sont à l’abri des conséquences liées aux vols de données. Je demande toujours il est dans l’intérêt de qui de ne pas partager les données? Et je pense que cette question doit être posée à chaque fois. Si quelqu’un affirme que nous ne pouvons pas les partager, je veux savoir pourquoi, car je crois que le public ne serait pas nécessairement d’accord avec l’interprétation technique que nous faisons de certaines données.
¶Ù²¹±¹¾±»å&²Ô²ú²õ±è;°¿â€™T´Ç´Ç±ô±ð
Je suis tout à fait d’accord. Je pense en fait que le public et les patients supposent que nous partageons et couplons les données. Et la collecte de données n’est pas une fin en soi. La qualité des données dépend de notre capacité à les coupler avec d’autres données pour générer des connaissances et de l’information à l’intention des chercheurs, qui les utiliseront pour créer de nouveaux types d’intervention et développer de nouvelles méthodologies.
Nous avons donc des difficultés liées à notre capacité à coupler les soins et les données. Par exemple, les données sur les soins primaires restent un problème fondamental partout au Canada. Alors, Alex, les renseignements détenus par ton médecin sont détenus par lui seul. Ils ne sont pas liés à autre chose. Nous devrions pouvoir coupler les données sur les soins de longue durée, les données sur les hôpitaux, les données sur les soins à domicile, et idéalement, au centre de tout cela, les données sur les soins primaires, car c’est votre médecin qui est en grande partie responsable de vos soins, et ces données devraient aussi être à votre disposition.
Alex Maheux
Parlons maintenant des solutions. Vous avez tous les deux exprimé très clairement le besoin d’investir dans les infrastructures, ce qui peut s’avérer difficile, surtout après les deux années de stress qui ont pesé sur le système, et il faut du temps pour voir les résultats. Sans être révolutionnaire, comment une meilleure infrastructure de données pourrait-elle améliorer la vie des Canadiens en général?
¶Ù²¹±¹¾±»å&²Ô²ú²õ±è;°¿â€™T´Ç´Ç±ô±ð
Je pense que nous devons l’envisager de la même manière que nous notre réseau routier. Il s’agit d’une infrastructure dans laquelle il faut investir et qui doit être maintenue indéfiniment dans l’intérêt de la santé de tous les Canadiens.
Janet Davidson
Je suis d’accord avec vous. Je pense que c’est important, David. Si on se penche sur l’histoire de notre pays, et je crois que l’ICIS a joué un rôle déterminant dans ce domaine, nous n’aurions pas pu imaginer cela il y a 25 ans. Ça n’aurait pas été possible. Mais la collaboration et la coopération entre les provinces et territoires sur l’importance des données, en particulier dans le domaine de la santé, sont, je pense, des choses qui ont énormément progressé.
Alex Maheux
Certaines personnes ont affirmé en entrevue que même si nous cherchons à améliorer les données et les chiffres, ce qui compte véritablement ce sont les retombées sur la vie des gens. C’est là toute l’importance de la chose.
¶Ù²¹±¹¾±»å&²Ô²ú²õ±è;°¿â€™T´Ç´Ç±ô±ð
En plus de la collaboration entre les gouvernements et les fonctionnaires, les gens en parlent à la maison. Les Canadiens sont devenus des épidémiologistes amateurs, en quelque sorte. Ils parlent des chiffres liés à la COVID-19, des taux d’infection, des taux de vaccination, vous savez, des protéines de spicule. Il y a deux ou trois ans, ce genre de sujet n’était pas abordé dans les conversations, alors qu’aujourd’hui les gens y sont confrontés tous les jours dans les médias.
Il y a une sorte d’intersection entre les intérêts du gouvernement et ceux du public, de sorte que l’on assiste à une croissance organique des compétences et de la sensibilisation en matière de données. Le Canada doit absolument tirer parti de ce phénomène.
Janet Davidson
Je suis d’accord. Je suis d’accord.
Alex Maheux
Puisque le public s’intéresse vivement à la question et que, comme vous l’avez dit David, les gens savent maintenant ce que sont le R et d’autres tendances et termes épidémiologiques, comment expliquer l’importance des données et des données sur la santé aux Canadiens? Croyez-vous que cette importance va de soi après les deux dernières années que nous avons connues?
Janet Davidson
Je pense que le public comprend beaucoup mieux l’importance des données. Pour revenir sur le commentaire de David, je crois que le public serait étonné de savoir que nous ne disposons pas de ces données.
Pensez à nos interactions avec le système de santé. Par exemple, quand vous allez chez le médecin ou dans une clinique, vous donnez toutes sortes de renseignements. Chaque fois que vous allez à l’hôpital ou dans un établissement de soins de longue durée, ou que vous recevez des soins virtuels, vous fournissez toutes sortes de renseignements. Je crois que le public s’attend à ce que nous ayons ces données, mais je pense que l’un des moyens par lesquels nous pouvons aider, même si les gens sont plus sensibilisés… Le désavantage c’est que les gens en font parfois une mauvaise interprétation. Mais plus vous disposez de données précises et opportunes, plus vous êtes en mesure de faire la bonne chose au bon moment.
¶Ù²¹±¹¾±»å&²Ô²ú²õ±è;°¿â€™T´Ç´Ç±ô±ð
Pour compléter cela, je pense que la collecte de données n’est pas une fin en soi, comme nous l’avons dit précédemment. Nous devons parler en termes de résultats et de ce que cela signifie pour la vie des individus et les soins qu’ils reçoivent. Je vais vous donner un exemple.
Dans l’abstrait, nous n’avons pas suffisamment de données appropriées ou précises sur les établissements de soins de longue durée au pays. Concrètement, cela signifie que des préposés aux services de soutien à la personne travaillaient dans trois ou quatre établissements afin de gagner leur vie dans plusieurs provinces ou territoires. Au début de la pandémie, certains étaient infectés sans le savoir, car ils étaient asymptomatiques, et les taux de vaccination n’existaient pas à ce moment-là . Ils se déplaçaient d’un établissement à l’autre et propageaient le virus à leur insu, causant la mort et la souffrance de milliers de Canadiens âgés et vulnérables. C’est le résultat direct de l’absence de données, qui nous empêche de suivre et de comprendre les répercussions du mouvement de ces personnes au sein des établissements. Ce n’est qu’un exemple parmi tant d’autres.
Les lacunes en matière de données créent une grande confusion tandis que nous essayons de rattraper le retard dans les chirurgies. De nombreuses personnes n’ont pas pu subir de test de dépistage du cancer au cours des deux dernières années, et nous devons comprendre quelles en seront les répercussions en matière de décès et d’hospitalisations liés au cancer. Ceci va accentuer la pression sur les systèmes hospitaliers.
Je ne veux pas paraître pessimiste, mais ce sont des problèmes concrets que les hôpitaux, les personnes comme Janet et les autorités sanitaires tentent de résoudre. En l’absence de données, ils avancent à l’aveuglette.
Alex Maheux
Terminons sur une note plus encourageante. David sera ravi de ce que je vais lui dire. Le slogan de l’ICIS est « De meilleures données pour de meilleures décisions et des Canadiens en meilleure santé ». Si nous mettons en pratique dès maintenant tout ce dont nous avons parlé au cours de cet épisode, à quoi ressemblera l’avenir, selon vous, sur le plan des données sur la santé? Êtes-vous tous deux optimistes?
Janet Davidson
Je le suis certainement. Si nous sommes réellement en mesure d’y parvenir, et en prenant le discours du Trône au pied de la lettre, je pense que les possibilités sont illimitées. Je pense au Canada et particulièrement à l’Université McMaster, qui est la référence en matière de médecine fondée sur les preuves. La médecine fondée sur les preuves est la clé de la réussite. Avoir des données opportunes qui permettent de prendre les bonnes décisions, c’est quelque chose de merveilleux. J’adorerais ça.
¶Ù²¹±¹¾±»å&²Ô²ú²õ±è;°¿â€™T´Ç´Ç±ô±ð
Je suis optimiste, Alex. Je pense que nous le devons aux personnes, aux professionnels de la santé et aux patients qui ont souffert plus que quiconque des conséquences de cette pandémie. Dans les hôpitaux et les établissements de soins de longue durée, le personnel soignant a parfois dû recourir à des mesures héroïques en l’absence de données, simplement pour faire ce qu’il fallait.
Je suis donc convaincu qu’il existe un consensus au pays sur la nécessité de progresser dans ce domaine afin d’améliorer l’expérience du personnel soignant et des patients, ainsi que les résultats pour les patients.
Alex Maheux
Je partage votre optimisme par rapport à l’avenir des données sur la santé et de la santé des Canadiens.
Janet et David, merci d’avoir partagé vos connaissances avec nous dans le cadre de cet épisode spécial.
Janet Davidson
Merci beaucoup. Je trouve toujours ce genre de discussions très intéressantes.
¶Ù²¹±¹¾±»å&²Ô²ú²õ±è;°¿â€™T´Ç´Ç±ô±ð
Merci beaucoup, Alex. Janet, c’est toujours un plaisir de vous voir. C’est une excellente façon de commencer la journée.
Alex Maheux
Merci de nous avoir écoutés. Revenez la prochaine fois, car nous continuerons à vous présenter des points de vue utiles et des sujets liés aux soins de santé.
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Ici, Alex Maheux. À la prochaine!
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Comment citer ce contenu :
Institut canadien d’information sur la santé. L’importance des données de qualité — Janet Davidson et David O’Toole. Consulté le 2 avril 2025.

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