Jenna est une jeune adulte aux antécédents médicaux complexes. Sans médecin de famille ni professionnel de la santé attitré pour suivre son cas, elle a dû se débrouiller seule dans le dédale du système de santé. Son parcours a été marqué par de nombreux défis de nature médicale, exacerbés par des problèmes de santé mentale. Le chemin qu’elle a parcouru pour se faire entendre constitue une partie importante de son histoire. 

La lutte de Jenna contre la maladie chronique débute à sa naissance, même si les signes ne sont pas immédiatement reconnus. Dès son jeune âge, elle présente souvent des symptômes que sa mère, d’instinct, trouve anormaux pour une enfant. Malgré les inquiétudes exprimées régulièrement par la mère, le pédiatre de Jenna banalise les symptômes, qu’il attribue à la croissance ou à de la simple maladresse. Ce manque de reconnaissance mène à des années de prise en charge inadéquate et de frustration.

À 11 ans, Jenna contracte une très mauvaise grippe accompagnée de fièvre et d’éruptions, qui entraîne des visites fréquentes à l’urgence. D’abord ignorée, Jenna est éventuellement orientée en rhumatologie où elle reçoit un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde. Ce diagnostic lui donne accès au soutien et aux traitements dont elle a besoin, même s’il faut des années avant qu’un médicament efficace soit trouvé.

En plus de la polyarthrite rhumatoïde, Jenna apprend qu’elle est aussi atteinte de fibromyalgie, une maladie qui altère la qualité de vie et à laquelle peu de chercheurs s’intéressent. Contrairement aux personnes atteintes d’arthrite, fortement soutenues par les associations de patients, les personnes atteintes de fibromyalgie, en particulier les jeunes, disposent de très peu de ressources.

Outre ses problèmes de santé physique, Jenna a dû composer avec des problèmes de santé mentale accablants, dont l’anxiété, la dépression et un trouble alimentaire. L’accès aux services de santé mentale a été difficile. Elle se trouve « privilégiée d’avoir pu recourir à des services privés de counseling en santé mentale » par l’intermédiaire de son université et ajoute que ces services lui ont sauvé la vie. Selon elle, ils n’ont aucune commune mesure avec les services offerts dans le système public.

ºìÁì½í¹Ï±¨

Les soins de santé mentale que j’ai reçus par l’intermédiaire de mon université m’ont sauvé la vie. Ils ne sont aucunement comparables aux services offerts dans le système public — Jenna Kedy

Enfant, Jenna a consulté d’innombrables médecins et s’est familiarisée avec le milieu des soins pédiatriques. Aujourd’hui, à 19 ans, elle est prise en charge par le système de soins aux adultes et remarque de nombreuses différences. Son médecin de famille a pris sa retraite au cours de cette transition, et Jenna n’a pas encore trouvé quelqu’un pour le remplacer. Sans dispensateur de soins de première ligne, la prise en charge de ses nombreuses maladies chroniques — polyarthrite rhumatoïde, insuffisances pulmonaire, rénale et cardiaque, et problèmes de santé mentale et la préparation à recevoir des soins urgents au besoin — est à la fois accablante et effrayante pour Jenna. Compte tenu de ses antécédents nombreux et complexes, elle craint qu’un problème mineur s’aggrave en un éclair et qu’en raison des temps d’attente actuels et de l’absence d’approche holistique des soins aux services d’urgence, elle ne puisse pas être traitée rapidement et correctement. À cause du manque de spécialistes dans sa région, elle ne rencontre un rhumatologue qu’une fois par année. C’est insuffisant pour que sa maladie auto-immune soit prise en charge efficacement.

Jenna continue à gérer de son mieux ses besoins en matière de soins de santé et essaie de changer les choses en utilisant son expérience pour faire progresser les droits des patients. « Accéder au système ne devrait pas être épuisant mentalement. » Si elle pouvait changer quelque chose à la situation actuelle dans le système de santé, elle aimerait que les soins de première ligne soient plus faciles d’accès et que les patients sentent que leurs problèmes sont pris au sérieux.