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Le Système canadien de données sur les dons d’organes et les transplantations (CanDOT) est une base de données pancanadienne lancée en 2023. Ce système permet de recueillir et de présenter des données sur les DOT : dons d’organes de personnes décédées, dons d’organes de personnes vivantes et transplantations. Il remplacera le processus actuel de collecte de données du Registre canadien des insuffisances et des transplantations d’organes (RCITO) de l’ICIS.

Le CanDOT recueille les données sur les dons d’organes de personnes décédées directement auprès des organismes de don d’organes (ODO), tandis que les données sur les transplantations et les dons d’organes de personnes vivantes proviennent de sources de données provinciales ou d’hôpitaux. Pour ce faire, le système recueille des données au niveau de l’enregistrement (renseignements personnels sur la santé) sur les donneurs et les receveurs d’une transplantation (rein, foie, cœur, poumon/cœur-poumon, pancréas et îlots, intestin).

Au moyen du CanDOT, l’ICIS fournira des informations pancanadiennes sur les dons et les transplantations d’organes vitaux dans le but d’améliorer le traitement, la recherche et les soins aux patients. Cette base de données

• permettra l’uniformisation des normes de contenu et de soumission des données grâce à l’intégration des systèmes;
• reposera sur de nouvelles méthodes de saisie des données, par exemple des interfaces de programmation d’applications (API) infonuagiques pour la soumission des données;
• favorisera un calcul et une diffusion rapides des résultats des indicateurs de performance des systèmes de santé;
• permettra de diffuser publiquement des données et de fournir aux utilisateurs autorisés un accès sécurisé aux données au niveau de l’enregistrement.

Énoncé des objectifs

L’ICIS a pour mandat de fournir des informations comparables et exploitables qui favorisent une amélioration rapide des soins de santé, de la performance des systèmes de santé et de la santé de la population dans l’ensemble du continuum de soins. Le CanDOT ne recueille que les renseignements personnels sur la santé nécessaires à l’atteinte de ses objectifs, soit d’améliorer les traitements, les soins aux patients et la recherche.

Plus précisément, la base de données CanDOT vise à

• fournir une perspective statistique pancanadienne sur les DOT à des fins d’analyse comparative et de recherche;
• élargir la disponibilité des données comparatives en vue de favoriser de meilleures décisions en matière de traitement;
• fournir des statistiques à long terme sur les dons d’organes et les transplantations pouvant servir à la planification et à l’optimisation des programmes;
• fournir un mécanisme de rétroaction aux centres de transplantation à des fins d’assurance de la qualité des traitements;
• fournir au milieu de la santé des statistiques pour appuyer la prise de décisions.

Le CanDOT permettra de recueillir et de diffuser un large éventail de données sur les DOT afin de combler le manque d’information dans le RCITO, notamment

• les occasions de dons manquées;
• l’utilisation des organes;
• les informations détaillées sur la liste d’attente (y compris les retraits);
• l’incidence des nouvelles pratiques;
• les résultats à long terme pour les receveurs d’une transplantation et les donneurs vivants.

Sources des données

Le CanDOT recueille les données sur les dons d’organes de personnes décédées directement auprès des ODO, tandis que les données sur les transplantations et les dons d’organes de personnes vivantes proviennent de sources de données provinciales ou d’hôpitaux. Pour ce faire, le système recueille des données au niveau de l’enregistrement (renseignements personnels sur la santé) sur les donneurs et les receveurs d’une transplantation (rein, foie, cœur, poumon/cœur-poumon, pancréas et îlots, intestin).

Disponibilité des données

Les données ne sont pas disponibles pour le moment. Certaines autorités compétentes devraient commencer à soumettre des données au CanDOT au quatrième trimestre de 2024-2025.

Classification des données

Les fichiers minimaux du CanDOT emploient diverses normes de classification, dont

• l’édition canadienne de la SNOMED CT;
• la norme HL7;
• la norme LOINC.

Éléments de données

Les fichiers minimaux du CanDOT visent la collecte de données sur chaque étape du processus de don d’organes de personnes décédées, de don d’organes de personnes vivantes et de transplantation. Chaque fichier minimal est accessible à partir de la section Normes de données de la page du projet CanDOT.

Qualité des données

L’ICIS s’assure que la qualité de l’information contenue dans ses banques de données convient aux utilisations prévues et que les utilisateurs sont bien renseignés sur la qualité des données. Apprenez-en davantage sur notre Programme de qualité des données et de l’information.

Nous publierons des informations sur la qualité des données du CanDOT lorsque nous aurons reçu ces données et en aurons évalué la qualité.

Pour nous joindre

Pour en savoir plus, écrivez-nous à

aide@icis.ca