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La démence est une affection complexe qui peut être causée par (en anglais seulement). Parmi les (en anglais seulement), on peut citer les changements d’humeur et les difficultés liées à l’information visuelle et au langage.

La démence est souvent sous-diagnostiquée ou mal diagnostiquée. Quand ils sont établis, les diagnostics sont souvent tardifs et arrivent après que la maladie a progressé au point de bouleverser la vie quotidienne de la personne.

« Ça a commencé par des détails. Elle a vidé son compte bancaire, disant avoir tout donné à un organisme de bienfaisance. Elle semblait avoir beaucoup de problèmes de vue », raconte Katrina à propos des premiers symptômes de sa mère. « Elle adorait conduire, elle adorait lire, et je n’ai pas compris pourquoi elle avait arrêté ».

Katrina a pris des mesures pour l’aider, mais le diagnostic n’a été confirmé que plus tard.

« Je l’ai fait emménager dans mon immeuble, je pensais qu’elle irait mieux, explique Katrina. J’avais tort. Quand on a enfin reçu le diagnostic, elle avait déjà disparu deux fois pendant la nuit. Les choses se sont rapidement détériorées ».

« Ma mère avait un médecin de famille qui nous a beaucoup aidées à naviguer dans les processus, par exemple pour obtenir un crédit d’impôt pour personnes handicapées, parce qu’il connaissait le système ».

Cependant, les soins que les médecins de famille sont en mesure de fournir aux personnes atteintes de démence sont souvent limités. À mesure que les symptômes progressent, elles doivent avoir recours à un plus large éventail de soins de santé, des services d’urgence et des hôpitaux aux services à domiciles et aux soins de longue durée.

Il n’est pas facile de s’y retrouver; la tâche revient souvent aux aidants, qui ont peu ou pas de soutien d’accompagnement.

« Je n’ai pas seulement dû m’informer sur la démence, j’ai aussi dû apprendre à me faire entendre, se souvient Katrina. C’est un autre proche aidant qui m’a guidée, il a dû naviguer dans les systèmes et connaissait les bons termes à employer ».

Les services à domicile et les services de soutien communautaire peuvent aider aux activités de la vie quotidienne de la personne et à la gestion du stress de l’aidant naturel. Toutefois, des services qui ne sont pas bien coordonnés ou qui ne sont pas offerts par le même personnel compétent peuvent accentuer le stress.

« Au début, je suis arrivée à obtenir des services de soins à domicile 50 minutes par jour, 3 fois par semaine. Mais ça aurait été plus compliqué que de ne pas en avoir, parce que notre routine aurait été interrompue et ma mère aurait été contrariée, explique Katrina. Quand nous avons enfin pu bénéficier de services de soins à domicile, seule une infirmière pouvait s’occuper de ma mère ».

Pour combler le manque de services, beaucoup d’aidants naturels de personnes atteintes de démence paient pour des services privés de soins à domicile. Comme la démence de sa mère progressait, Katrina a choisi d’engager de l’aide afin de pouvoir continuer son travail de productrice.

« Je devais travailler à l’époque. Maman recevait une pension, mais ce n’était pas grand-chose, se souvient Katrina. Et puis, si je quittais le marché du travail, pouvais-je y retourner un jour? »

Beaucoup d’aidants naturels font face à cette décision.

« J’avais 44 ans quand elle est décédée. Si j’avais arrêté de travailler, j’aurais dû retourner sur le marché du travail à 46 ans, explique Katrina. Je passais mon temps à prendre des décisions stratégiques, non seulement pour les soins de santé, mais aussi pour ma vie ».

Les soins fournis par les aidants naturels de personnes atteintes de démence sont essentiels. Ils peuvent profiter aux personnes atteintes de démence, mais aussi aux aidants eux-mêmes.

Pourtant, selon le récent rapport de l’ICIS, les aidants naturels de personnes atteintes de démence sont plus susceptibles d’exprimer de la détresse que les autres aidants naturels.

Les données montrent que 38 % des aidants naturels de personnes atteintes de démence éprouvent de la détresse, de la colère ou des symptômes de dépression, contre 23 % des aidants naturels de personnes atteintes d’autres affections.

« Pour les aidants naturels, le plus difficile, c’est le travail mental et la planification constante pour que les choses se fassent en douceur », observe Katrina.

À ce défi s’ajoute la fragmentation des soins dans le réseau de la santé, ainsi que la gestion des symptômes physiques, comportementaux et psychosociaux qui évoluent à mesure que la démence progresse.

Le récent rapport de l’ICIS (PDF) montre que les personnes atteintes de démence sont plus susceptibles d’être admises dans un établissement de soins de longue durée si leurs aidants naturels expriment des sentiments de détresse, de colère ou de dépression, ou se sentent incapables de continuer à assumer leur rôle.

Avec l’augmentation du nombre de personnes atteintes de démence, il est évident que les aidants naturels auront besoin d’un meilleur soutien.

« J’étais dans la trentaine [au moment du diagnostic de ma mère] et le processus m’a épuisée, raconte Katrina. Si c’était à refaire, je ne suis pas sûre que j’en serais capable. Je ne sais pas comment font les gens qui sont plus âgés et ont moins de ressources que moi ».

Vous êtes un aidant naturel d’une personne atteinte de démence et vous avez besoin de soutien? Les ressources et les organismes suivants pourraient vous aider :

• ou